Samstag, 30. November 2013

was mir noch eingefallen ist


Für alle, die sich nicht vorstellen können, wie man sich fühlt, wenn einem die Haare ausgehen.
Schaut Euch "For the Birds" von Pixar an. Ein wunderbarer Kurzfilm, den man im Netz ganz einfach findet, ohne dass ich jetzt Urheberrechtsverletzungen begehen muss.

Also mal abgesehen davon, dass ich mich scheckig lachen könnte über diesen Film. So wie der große Vogel am Schluss, wenn er die Federn anpustet - so fühlt man sich, wenn man ständig lose Haare in der Nase, in den Augen und im Mund hat...

Freitag, 29. November 2013

was einem keiner sagt...

Jeder weiß, dass einem die Haare ausgehen, wenn man eine Chemo bekommt, dass man auf Bewegung achten soll, dass man sich gesund ernähren soll.... Aber keiner sagt einem , dass

  • die Stoppeln, wenn man die Haare vor dem völligen Ausfall rasiert hat, weh tun, wenn man gegen den Strich streichelt. Das führt dazu, dass man sich nachts, ziemlich weit unten aufs Kissen legt und dann in die richtige Position hochrutscht, damit die "Haarpracht" mit dem Strich liegt... Ich kann zum ersten Mal meine Katze verstehen, die gegen den Strich streicheln ebenfalls hasst wie die Pest.
  • einem als Brillenträger die Ohren weh tun, wenn man mit Kopftüchern rumläuft. Zumindest wenn man Multifunktionstücher nimmt und die auf die Ohren drücken - die drücken dann nämlich wiederum ungebremst auf die Brillenbügel und tun nach einiger Zeit richtig weh.
  • es einen nachts am Kopf friert (wobei man sich das durch etwas Überlegen durchaus hätte erschließen können...)
  • man keine Grapefruits oder Pomelos essen soll, weil sie Stoffe enthalten, die die Wirkung der Chemo beeinträchtigen können. Pomelos kenne ich nicht, von dem her bin ich auf der sicheren Seite und ich esse wenn's hoch kommt 1 Grapefruit im Jahr - die wird den Erfolg wahrscheinlich nicht merklich beeinträchtigen. Aber trotzdem: Sagt einem keiner.


Aber: Ich bin ja lernfähig und lasse mich auf das große Wagnis "meine erste Krebserkrankung" ein. Immer wieder spannend...

Gestern war ich übrigens bei Eckart von Hirschhausen und hatte einen sehr, sehr lustigen Abend. Und im Gedächtnis geblieben ist mir, dass er sich deutlich gegen die Versprechen mancher selbsterklärter "Wunderheiler" ausgesprochen hat, die einem erklären, dass man mit der richtigen Ernährung nicht erkrankt wäre oder nur das und jenes nehmen müsse, um gesund zu werden oder blabla. Seine Meinung war: "Menschen mit Erkrankungen, die nicht von selbst vergehen, wie z. B. Krebs oder Epilepsie oder MS... brauchen keine Vorwürfe und sie brauchen keine Versprechen. Sie brauchen Hilfe und sie brauchen die bestmögliche Therapie."

Das ist doch mal ein Schlusswort, oder?

Donnerstag, 28. November 2013

und weg sind sie

Nachdem ich tatsächlich ständig ausgefallene Haare im Mund und in den Augen hatte und das tierisch nervt, haben wir heute tabula rasa gemacht.
Jedes Kind durfte mal... Na gut, bis auf die Sofie. Die wollte zwar, aber durfte gemeinerweise nicht. Dafür hat mein allerliebster Lieblingshase den Rest geschoren - und man hat ihm angemerkt, dass es echt eine Riesenüberwindung für ihn war. Für ihn schlimmer, als für mich. Ich hatte lange genug Zeit, mich damit auszusöhnen.
Und jetzt bin ich quasi oben ohne. Naja, Stoppeln sind noch das, weil unser Hundetrimmer halt nicht ganz auf Haut schneidet - aber die werden sich in nächster Zeit auch noch verabschieden...

Hier noch ein paar Fotoimpressionen von unserer Schaf-Schur.

 vorher nochmal mit allen

 Theresa durfte beginnen

 Georg ein bisschen nacharbeiten

und der Rest wurde von meinem Mann rasiert.

Aber der große Vorteil ist: Mir reicht jetzt der Spielzeug-Föhn um die Dinger trocken zu bekommen :-)

Dienstag, 26. November 2013

leise rieselt das Haar

Passend zum Wetter und zur Zeit... Zu singen auf die Melodie des bekannten Weihnachtsliedes :-)

Im Schnitt beginnen 2 Wochen nach der ersten Chemo die Haare zu rieseln. Ich habe also noch bis Donnerstag... Allerdings ist es wohl auch hier so wie in den Schwangerschaften - bei mir geht alles ein bisschen schneller. Sie fangen jetzt schon an. Noch vergleichsweise harmlos - aber merklich.
Ich hab ja gesagt, ich rasier, sobald es los geht. Aber ich warte noch ein bisschen... Nicht, weil ich glaube, dass der Kelch an mir vorüber geht, nur, weil ich einfach noch ein bisschen warte. Vielleicht auf Donnerstag.
Immerhin habe ich ja meine Zweitfrisur schon da. Und ein paar Tücher und Mützen - es ist also egal, wann ich das mache.

Oh, ich hab mir noch ein paar Multifunktionstücher genäht:

Zusätzlich habe ich noch ein oranges, ein rotes, ein orange-gemustertes, ein schwarzes, und eines mit Totenköpfen - ich werde über die haarlose Zeit kommen.

Montag, 25. November 2013

tierisch

Ich hab mich gerade schlapp gelacht, als ich das gesehen habe.
Hat zwar wirklich nichts mit Krebs zu tun, aber zumindest mit Tieren... Und ich wette, man könnte das 1:1 auch mit meinen Kindern drehen :-)

mein Lieblingsclip für heute

In diesem Sinne: Ich wünsche Euch eine tierisch schöne Woche!

Samstag, 23. November 2013

Mist, Mist, Mist

Ich krieg das offensichtlich mal wieder nicht hin.
Ich war schon so eine unkritische Schwangere. Das mit dem Schwangersein hab ich nie wirklich zur Perfektion gebracht.
Ich hab in der ersten Schwangerschaft noch jeden Tag im Stall gearbeitet - zusätzlich zu meinem Vollzeitjob. Ich habe in keiner der Schwangerschaften auf irgendwas beim Essen verzichtet - außer auf die Dinge, die mein Körper nicht mehr mochte.
Ich habe mir keine Gedanken gemacht, was ich tun darf und was nicht. Ich habe mir nicht überlegt, wie und für was ich ein Berufsverbot bekommen könnte usw. usw. Ich hatte aber auch Glück: Ich hab nicht gekotzt, ich hatte keine Risikoschwangerschaft, ich war gesundheitlich fit. Jetzt ist die Frage - bedingt sich das, resultiert das eine aus dem anderen oder ist es nur eine Verkettung glücklicher Umstände?
Und jetzt geht das schon wieder los.
Ich mache mir keine Gedanken, was ich essen darf und was nicht - obwohl es anscheinend eine Empfehlung gibt, was man krebskrank noch essen darf (kein rohes Fleisch wegen der Keime, kein Weißmehl und keinen Zucker, weils den Krebs füttert, keine Grapefruit, weil es sich nicht mit der Chemo verträgt, kein ich hab keine Ahnung was, weil überhaupt...)
Und schon wieder tappe ich völlig in die Falle. Ich bin zu unkritisch. Ich esse alles. Ich mache alles, was geht (tut mir leid Bügeln und Staubsaugen gehen leider gar nicht - das muss man aber doch wirklich einsehen, oder????). Ich verkrieche mich nicht (vielleicht kommt das ja noch), obwohl das anscheinend viele erwarten.
Mann - wenn mir doch vorher immer keiner sagt, wie das geht. Ich kann's einfach nicht. Jammern liegt mir nicht (also gut, wenn wir ehrlich sind liegt mir das schon sehr - aber in bestimmten Grenzen). Und ich weiß jetzt nicht, ob ich so wenig Nebenwirkungen hatte, weil ich so bin wie ich bin oder weil ich tatsächlich einfach Glück hatte - oder ob die anderen sich eigentlich genauso fühlen und die Jammer-Grenzen nur weiter sind.
Hm - eigentlich egal. Ich bin froh, dass es mir so gut geht - und dass ich so bin wie ich bin.
Und (und das ist hier sehr wichtig zu sagen!): Ich gönne es jedem, zu Jammern. Deshalb wünsche ich jeder Mit-Betroffenen, dass sie genausowenig Nebenwirkungen hat wie ich dieses Mal (und mir, dass es auch weiterhin so bleibt) - und wer sich damit ätzend fühlt darf Jammern, was das Herz begehrt.



Donnerstag, 21. November 2013

Sumpf

Vielleicht sollte ich tatsächlich noch die Anschaffung von roten Gummistiefeln überdenken. Ich war gerade eine halbe Stunde mit dem Hund spazieren - und hatte zwischendrinnen das Gefühl, eher im Sumpf als auf einem Feldweg zu stehen. Außerdem muss ich mir angewöhnen, entweder den Hund zu Hause zu lassen oder eine Leine mitzunehmen. "Bei Fuß" erschließt sich unserem Hund nämlich nicht wirklich...
Aber ansonsten tut die frische Luft wirklich gut und die Bewegung hilft gegen die Knochenschmerzen. Und mit meinem wunderbaren roten Mantel (der es im Übrigen schafft, dass ich schlank aussehe, was ihn mir gleich noch viel sympathischer macht) ist auch das graue Herbstwetter kein Problem mehr.
Meine Blutwerte sind übrigens ok, die Leukos sind bei 2000 - beim nächsten Mal versuchen wir, ob 4 Spritzen reichen (statt 5). Mal sehen, vielleicht muss ich ja bei der letzten gar nicht mehr spritzen :-)
Und wenn - ist auch egal. Gegen die Knochenschmerzen darf ich Schmerzmittel nehmen, die helfen ganz gut und immerhin sind die Schmerzen ein Zeichen dafür, dass das Knochenmark arbeitet - und somit sind es eigentlich "positive" Schmerzen (falls es so was überhaupt gibt).
Summa summarum habe ich jetzt zu den normalen Schwangerschaftsbeschwerden wie Müdigkeit und leichter Übelkeit also auch noch die pulsierenden Schmerzen der Wehen... Wäre mein Kinderwunsch nicht vorher schon erledigt gewesen, könnte ich jetzt noch mal drüber nachdenken...

Ihr seht also: Es ist alles beim Alten, mir geht's gut und alles ist wunderbar.

Dienstag, 19. November 2013

tolle Nachrichten

Juhu, ich freue mich so!
Mein Bruder war auch bei der Gentestung und hat heute das Ergebnis bekommen, dass er NICHT Träger des BRCA1-Gens ist. Das heißt z. B. für seine Kinder, dass sie "nur" das normale Krebsrisiko haben.
Mich freut das sehr. Erstens, weil ich weder meinem Bruder noch den Kindern natürlich das Risiko und die Angst wünsche und zum Anderen, weil es mir sehr eindrücklich vor Augen führt, dass es eben nicht heißt Genträger = Genvererber. Ich sehe jetzt, dass es eine reelle Chance gibt, das Gen nicht weiterzugeben. Das heißt auch für meine Kinder, sie haben eine Chance. Und darauf hoffe ich jetzt.
Deshalb freue ich mich sehr über diese Nachricht und bin einfach nur erleichtert.

Außerdem hat mir heute eine liebe Kollegin gesagt, dass man mir nichts ansieht und ich aussehe, wie vorher. Kann jetzt zwar heißen, dass ich vorher schon übel ausgesehen habe - ich habe aber beschlossen, es so zu nehmen, wie es (wahrscheinlich) gemeint war - nämlich, dass ich mich einfach gut halte. Und aus purem Trotz und Eigensinn werde ich das so weitermachen... (Nehme ich mir jetzt halt mal vor)

Montag, 18. November 2013

alles beim Alten - oder nichts mehr wie vorher?

Momentan kann ich mich nicht entscheiden. Bin ich noch die Alte? Geht es mir nach wie vor gut? Oder läuft das Leben weiter und ich stehe irgendwo daneben? Bin ich anders? Ist mein Leben anders? - Keine Ahnung.
Prinzipiell habe ich die Chemo super vertragen. Es gab keine großen Ausfälle, ich bin müder als sonst und manchmal kribbeln Nerven - aber es ist nichts Gravierendes. Es gab keinen Tag, an dem ich mir dachte "Sterben wäre jetzt ne Lösung". Nach den Nivestim-Spritzen bekomme ich Knochenschmerzen - aber wenn das über ein bestimmtes Maß hinausgeht, werde ich den Schmerzmitteln fröhnen - zu was gibt es das Zeug denn? Und vergiften kann ich mich im Moment kaum mehr, da kommt es also nicht mehr drauf an...
Und trotzdem flasht es mich manchmal einfach weg. Gestern abend z. B. hab ich mir ne kurze Heul-Auszeit in der Badewanne genommen, als mir klar wurde, dass mein Oberkörper eigentlich eher einem Schlachtfeld als sonst etwas ähnelt. Nicht der Zustand höchster Attraktivität. Die Vorstellung, dass es meinem Mann davor ekeln könnte, ist schlimm für mich. Immer wieder. Und das, obwohl er mir immer und immer wieder sagt, dass das für ihn kein Problem ist und er mich liebt und für ihn wichtig ist, dass ICH da bin. Das glaube ich ihm auch. Es sind keine hohlen Worte. Aber mein Hirn und mein Bauch sind momentan nur sehr begrenzt bereit, zusammenzuarbeiten...
Manchmal macht mich auch die Angst krank, dass ich meinen Kindern dieses doofe Gen vererbt habe. Die Wahrscheinlichkeit ist 50:50. Vielleicht haben alle drei Glück - vielleicht nur einer... Damit klar zu kommen ist nicht ganz so einfach. Auch wenn ich überhaupt nichts ändern kann. Ich kann nur hoffen, dass die Krebsforschung sich weiter so schnell entwickelt und die Behandlungsmethoden sich weiterhin so verbessern.

Vorhin habe ich irgendwo das "Ampel-Modell" gelesen, das für die Chemo-Zeit entwickelt wurde.
In der ersten Woche nach der Chemo (der "roten" Woche) soll man gut auf sich achten, in sich hineinhören, viel schlafen...
In der zweiten Woche (der "gelben" Woche) kann man leichte Dinge wieder versuchen. Evtl. mal einen leichten Einkauf machen - aber nicht alleine...
In der dritten Woche (der "grünen" Woche) soll man möglichst viel spazieren gehen - aber nicht vergessen, sich zu schonen....
Wenn ich dieses Modell lese, kriege ich die Krise. Ich kann doch nicht die 5 Monate, die die Chemo knapp dauern wird, außerhalb des Lebens verbringen. Ich muss doch noch irgendetwas tun. Klar ist man schneller kaputt, sicher muss man sich mehr schonen - aber überhaupt nicht versuchen, etwas zu machen finde ich für mich nicht den richtigen Weg. Ich habe also beschlossen, die roten und gelben Wochen wegzulassen und einfach 3 grüne Wochen zu machen. Mit Spaziergängen, mit leichtem Einkaufen (auch alleine), mit dem Versorgen der Kinder (soweit es geht), mit Besuchen von Freunden und vielleicht auch dem einen oder anderen Essen außerhalb. Mit dem Besuch von Partys (ich bin zu einer Vorweihnachtlichen Party und natürlich an Silvester eingeladen - und ich gedenke, beides wahrzunehmen).
Kurz und gut: Mit LEBEN, nicht außerhalb desselben...

Ich entschuldige mich hiermit dafür, dass meine Gedanken (glaube ich) immer schwerer verständlich sind - aber momentan ist das mit der Klarheit in meinem Hirn nicht so gegeben. Ich sags ja: Wie in der Schwangerschaft....

Sonntag, 17. November 2013

1+3

Ha, es geht immer noch.
Ich habe es heute früh sogar geschafft, mir die Nivestim-Spritze zu geben - und ich bin froh und dankbar, dass ich kein Diabetiker bin und mich nicht täglich spritzen muss. Die 5x werde ich wohl schaffe - aber täglich mind. 3x + Blutprobe, das wäre wirklich nicht meines.
Seit heute abend tun mir jetzt ein bisschen die Knochen weh - aber immer noch nichts weltbewegendes. Auszuhalten. Solange es so bleibt, kann ich gut damit leben. Und wenn wir ehrlich sind: Mir bleibt ja gar nichts anderes übrig.
Aber ich habe mir vorgenommen, ohne Nebenwirkungen - und bis jetzt ziehe ich das durch - zumindest ziemlich.
Vielleicht hilft es auch einfach, wenn man so unsensibel ist wie ich und nicht auf alle kleinen Signale des Körpers hört. So ein bisschen Kribbeln an den Wangen und Jucken an der Kopfhaut und eben ein bisschen Knochenschmerzen sind ja nicht wegzuleugnen - aber wenn man nicht hinhört, kann man sie gut ignorieren...

Ein paar von meinen Springerle haben übrigens Füße bekommen. Nicht alle - und ich kann (mal  wieder) nicht sagen, warum die Einen welche haben und die Anderen nicht. Ich werde mich wohl damit abfinden müssen, dass das für mich ein ewiges Rätsel bleibt....

Samstag, 16. November 2013

1+2.2

Ha, es geht mir immer noch gut. Ich bin ein bisschen müde - aber das bin ich im Herbst sowieso immer, von dem her ist es jetzt nicht so die Umstellung.
Und ich war schon fleißig: Ich hab angefangen mit der Weihnachtsbäckerei.

Jetzt hoffe ich, dass die morgen so werden, wie sie sein sollen.
Falls es jemand nicht erkennt: Das sind Springerle - und wenn die richtig gut werden, dann gehen die von unten auf und bilden "Füßchen" - das ist der Triumph bei allen Anisplätzchen und es ist jedes Jahr ein Vabanque-Spiel, ob es funktioniert. Und ich habe bis heute noch keine Ahnung, wann sie die Füßchen machen und wann nicht, wovon das abhängt und wie man sie dazu bringen kann, welche zu kriegen.
Egal, ich werde sie mit und ohne Füße essen.
Das sind nämlich Kindheitserinnerungen für mich. Die hat meine Großtante immer gebacken und mir ein paar abgegeben. Und als sie gestorben war, hat ihre Schwester welche für mich mitgemacht. Und seit sie auch tot ist, hat sie jetzt keiner mehr gemacht. Und dieses Jahr gehe ich das Wagnis ein, nachdem ich die letzten Jahre nur normale Anisplätzchen gebacken habe (teils mit Füßchen und teils ohne...)
Wir werden sehen, wie die morgen werden... Ich bin gespannt und werde berichten.

1+2

Heute muss ich mal ganz früh schreiben. Mir geht's nämlich gut. Kein "ich-will-sterben-und-kann-nicht-aufstehen-Gefühl". Und falls das nicht so bleibt, habe ich mir gedacht, schreibe ich jetzt noch schnell :-)
Also bis jetzt alles in Ordnung

Freitag, 15. November 2013

The Day after - quasi 1+1

und ich stehe.
Es ist alles so weit ok. Ein bisschen ein flaues Gefühl im Magen - aber wenn ich was Esse geht's meistens weg. Ich hab ja Nachholpotential. Mir war bei drei Schwangerschaften nur ganz selten übel - da hab ich also noch ein bisschen was gut...
Gestern war ich richtig froh um den Port (und seither tut er auch gar nicht mehr wirklich weh - vielleicht ist es doch eine psychische Geschichte so von wegen "Annehmen" und so...) Aufgrund des Ports konnte ich nämlich während der Chemo stricken und häkeln.
Wär doch ein blöder Nachruf, wenn man auf meiner Beerdigung sagen müsste: "Den Krebs hätte sie überlebt, aber die Langeweile bei der Chemo hat sie dahingerafft..."

Heute war ich dann mit Sofie und meiner Mutter beim Perückenkaufen. Und ich muss es wiederholen: Im Haarhaus in Augsburg wird man wirklich freundlich und gut beraten. Es wird einem nichts aufgeschwatzt, es wird versucht, etwas zu finden, was zum Typ passt und sie haben echt ein gerüttelt Maß an Menschenkenntnis. Auf jeden Fall habe ich jetzt eine Perücke, die fast so aussieht wie mein Naturhaar - nur mit etwas weniger grau, aber wer ist darüber schon böse... Ich habe ja die nächste Garnitur Haare ohne grau, dafür mit Locken bestellt und ich hoffe, wer auch immer das da oben bearbeitet bringt da keine Fehler rein :-)
Theresa hat sich übrigens bereit erklärt, meine Haare abzurasieren, wenn sie anfangen zu fallen. Mal sehen. Ich werde sie (um Gottes Willen) niemals dazu zwingen - aber wenn es ihr Spaß macht, darf sie das machen. Wenn es so weit ist, werde ich sie also nochmal fragen und dann sehen wir weiter.

Donnerstag, 14. November 2013

1/6 geschafft

Und neben 3 Beuteln mit der Chemo und einem Blasenschutz und 1 Flascher NaCl noch zusätzlich eine kleine Flasche Folsäure und dann nochmal ordentlich was fürs Eisen. Über die Flüssigkeit sollte ich mir also keine Gedanken mehr machen. Aber ich habe Durst wie ein Fisch, werde das also trotzdem noch oral komplementieren.
Außerdem bin ich jetzt ausgestattet mit dem Medikamentenkontingent bis zum nächsten Mal und dem Notfall-Beutel (Antibiotikum, Funghizid, Mittel gegen Herpes, Mittel gegen Fieber und Schmerzen, Mittel gegen Übelkeit).
Heute, morgen und übermorgen darf ich noch ein leichtes Cortison-Präparat nehmen, morgen und übermorgen was gegen die Übelkeit (vorsorglich, damit die nämlich gar nicht erst entsteht) und ab Sonntag soll ich mir 5x selbst eine Spritze geben, die die Leukozytenzahl positiv beeinflusst - also die Bildung neuer Leukos vorantreibt. Damit ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass alle Chemos so stattfinden können, wie sie geplant sind.

Die nächste ist jetzt am 05.12. und danach voraussichtlich erst am 02.01. Das wäre super, weil dann alle noch anfallenden Besonder-Tage (Sofies Geburtstag, Nikolaus, Weihnachten, Georgs Geburtstag und Silvester) safe wären. Wenn man zumindest manchen Ärzten glauben kann, die sagten: die Woche vor der Chemo geht's einem gut, wenn in den Urlaub, dann dann - dann müssten die Sachen alle gehen.

So, ich lege mich jetzt noch ein bisschen aufs Ohr, ich glaube nämlich, dass im ersten Cocktail irgendetwas drinnen war, was müde macht.

Aber jetzt geht's den Schalentieren ganz heftig an den Kragen! (Ich hab gestern beim Chinesen zur Warnung schon mal Shrimps und Garnelen und Krebse gegessen......)

Mittwoch, 13. November 2013

es wird, es wird

Langsam aber sicher wird es. Der Port (ich brauch noch nen Namen für das Ding - immerhin wird er mich jetzt dann einige Jährchen begleiten) und ich gewöhnen uns aneinander. Fies finde ich, dass er mir momentan das Schlafen auf der rechten Seite unmöglich macht. Links kann ich wegen der OP-Wunde noch nicht liegen - es bleibt also nur der Rücken. Für einen überzeugten Bauchschläfer wie mich keine einfach Situation. Das hat zur Folge, dass ich jede Nacht aufs Wohnzimmer-Sofa ausweiche, weil ich da große Sofakissen habe und mich halb auf die Seite legen kann... Keine tolle aber immerhin eine praktikable Lösung.
Ansonsten kann ich den Arm zumindest wieder halbwegs schmerzfrei bewegen. Es wird also alles wieder.
Ich bin ja mal gespannt, wie das Ding dann aussieht. Momentan klebt ja noch ein großes, weißes Pflaster drüber. Wenn wir ehrlich sind, wird es meine makellose Schönheit nicht entstellen - egal wie es aussieht...
Morgen geht's los mit der Chemo. Momentan hält sich die Nervosität noch in Grenzen. Ich denke, das geht heute abend los. Da gehe ich aber mit meinen Kollegen zum Essen. Noch mal richtig reinhauen beim Mongolen (wir wissen ja alles, dass übergeben angenehmer ist, wenn man was im Magen hat...aber ich habe ja beschlossen, dass ich das mit den Nebenwirkungen - also auch die Übelkeit - weglassen werde). Und danach gibt's ne nette kleine Tavor und dann ist alles geritzt. Morgen früh auch noch eine und dann ist mir alles scheißegal. Wahrscheinlich. Vielleicht.

Ansonsten kann ich gar nicht viel Neues berichten. Momentan ist nicht viel los hier. Es ist eher langweilig.
Ich habe heute gelesen, dass man durch die Erkrankung umdenkt, dass man bewusster lebt usw. Den Schritt muss ich noch machen. Momentan tue ich das noch nicht. Ich lebe genauso, wie vorher. Das heißt jetzt entweder, dass ich völlig unsensibel bin oder dass ich vorher schon im Hier und Jetzt gelebt habe...

Montag, 11. November 2013

er liegt...

... der Port. Beinahe wäre ich auch gelegen. Nämlich auf der Nase. Mir hats bei der Mini-OP in örtlicher Betäubung nämlich so was von den Kreislauf weggebügelt, dass es mich fast vom Tisch gehaut hätte. Hat allerdings niemanden so wirklich interessiert.
Ich muss auch mein bisheriges Bild von mir, nicht schmerzempfindlich zu sein, revidieren und gebe es hiermit offiziell zu: Ich bin wehleidig. Sehr sogar.
Der Port tut mehr weh, als die OP-Wunde es je getan hat. Vielleicht bilde ich mir das aber auch nur ein, weil ich ihn eigentlich nie haben wollte. Wer weiß schon.
Die OP war allerdings nicht so lustig, wie alle bisherigen OPs ohne Vollnarkose. Normalerweise ist da jemand mit einem hinter dem blauen (oder grünen) Vorhang und mit dem kann man etwas Blödsinn machen. Heute war da niemand - außer mir. Da hat man dann leider niemanden zum Ratschen und muss sich die Erzählungen der Schwester vom letzten Besäufnis am Freitag anhören und das Kokettieren, wo denn der Herr Arzt war (der wiederum sehr klar gemacht hat, dass er nach Feierabend gar nicht so viel Bock aufs Klinikum hat...). Typischer Klinikums-Klatsch und -Tratsch halt.
Jetzt bin ich einfach mal gespannt, wann mein Körper sich an den Port gewöhnt hat - der Arzt heute meinte, in 2 Monaten merke ich den gar nicht mehr und ich soll ihn bitte so lange liegen lassen, bis ich ihn sicher nicht mehr brauche. Wann auch immer das sein wird.
Fazit: Wenn ein Arzt sagt: "Das tut nicht weh und ist nur eine ganz kleine Sache" sollte man sich von ihm zeigen lassen, dass er selbst das schon so hinter sich gebracht hat - alternativ sollte man ihm einfach nicht glauben :-)

Außerdem war ich heute meine Zweitfrisur anschauen. Im Haarhaus in Augsburg. Dort wird man wirklich freundlich aufgenommen und bedient von sehr freundlichem Personal. Ich bin ja gespannt, mit was ich dann im Endeffekt rumlaufen werde. Mal sehen. Es bleibt spannend :-)

Samstag, 9. November 2013

DIY

DIY - oder "Do It Yourself" ist ja momentan ein beliebtes Motto. Das kann man auch im Bereich Brustkrebs anwenden.
Nein - das hier soll kein Aufruf sein, sich statt Chemo Frostschutzmittel zu spritzen. Aber wer (wie ich) eine Ablatio hatte darf sich ja über ein neues Sortiment an BHs "freuen" - zumindest ist man darauf angewiesen, dass sich Taschen im BH befinden, die die Prothese halten - sonst kann man sich die nämlich sparen...
Jetzt gibt es sicher viele Leute, deren BHs regulär um die 100 Euro kosten - ich gehöre nicht dazu. Mein Reizwäsche-Sortiment war bisher von Praktikabilität und vergleichsweise günstigen Preisen geprägt. Die Ansprüche daran waren nicht riesig. Seit dem Krankenhaus bin ich jetzt "stolze" Besitzerin eines BHs, der in etwa das 5fache von dem gekostet hat, was meine BHs sonst so kosteten... Da man aber mit einem BH (schwarz) nicht ewig weit kommt und die Krankenkasse nur 1 im Jahr mitfinanziert (sie zahlen ihn nicht ganz, weil nen BH bräuchte man ja auch als Gesunde - JAAAA, liebe Krankenkasse, aber als Gesunde würde ich mir jetzt keinen kaufen - und erst recht keine zwei oder mehr....) müssen irgendwie mehr her.
Und jetzt kommt der DIY-Gedanke ins Spiel...
Das Einzige, was die Sanitätshaus-BHs von den "normalen" unterscheidet ist ja die Tasche für die Prothese. Und die kann man wirklich ganz einfach selber machen.
Man nehme:

1 BH, der gut passt, so geschnitten ist, dass die Prothese reinpasst (also im Regelfall relativ hoch) und keine Bügel hat
1 altes T-Shirt, das man nicht mehr braucht, am Besten in passender Farbe (weiß geht eigentlich immer) oder ein Stück Jersey -- der Stoff sollte etwas dehnbar sein.
Nadel, Faden in passender Farbe, Schere und einen Stift

und so geht's:
Ein Stück Stoff so zuschneiden, dass es die Prothese hinten abdecken kann. Dafür entweder die Verpackung der Prothese als Vorlage verwenden oder die Prothese in den BH legen, jemanden bitten, den BH so zu halten, dass die Prothese im BH liegt aber nirgends aufliegt (sonst verschiebt sich ja die Form). Dann den Stoff drauflegen und die Form auf den Stoff malen.
Die Form mit etwas (wirklich nur wenig) Nahtzugabe ausschneiden.
Prothese raus aus dem BH, Abdeckung mit "Matratzenstichen" am Rand festnähen - dabei die Einschuböffnung nicht vergessen. Die mach ich immer außen und sie sollte breit genug sein, dass Eure Prothese mit etwas Knautschen reinpasst. Das Stück für die Einschuböffnung nicht festnähen, sondern statt dessen mit Knopflochstichen daran entlangnähen, dann wird da der Rand etwas befestigt.
Da ich zur Gattung "fauler Mensch" gehöre, spare ich mir das vorherige Versäubern und das Feststecken - ordentliche Menschen sollten das vorher machen....
Und fertig ist der BH mit Tasche, der einen nichts kostet außer ein altes T-Shirt oder ein Stück Stoff und ca. 15 Minuten Zeit...

Freitag, 8. November 2013

was man nicht alles macht

Heute hatte ich Termin zu Herzultraschall (in Fachchinesisch-Abkürzungs-Deutsch: UKG) - zu was man nicht alles kommt, wenn man so ne Krankheit hat. Ich hab also mein Herz pumpen sehen - in grau weiß und danach den Blutdurchfluss in Farbe :-) - was die heutige Technik nicht alles kann.
Gut, ich hatte bisher nie das Bedürfnis, mein Herz auf dem Ultraschall zu sehen. Ich war immer relativ sicher, dass es das tut, was es soll - nämlich Blut durch meinen Körper pumpen. Aber jetzt weiß ich medzinisch gesichert, dass es genau das tut. Ist doch auch mal schön, oder?

Außerdem habe ich heute eine Mail ans ZK geschrieben, weil mich immer noch niemand von der Gefäßchirurgie angerufen hatte wegen des Termins für den Port. Und die haben richtig schnell reagiert. Innerhalb von 5 Minuten klingelte mein Telefon.
Erster Satz: "Die Frau Dr. Lauerbach hat da was falsch verstanden..." und schon dachte ich: Super, ich steh auf keiner Liste, ich komm am Montag nicht dran.... - aber war dann nicht so. Der Satz ging nämlich weiter mit: "... die Kollegen aus der Tagesklinik melden sich heute nachmittag bei Ihnen, wenn sie die Liste machen." - und das haben sie brav getan. Ich muss also am Montag (mal wieder) um 7 Uhr im Klinikum sein (diesmal nicht nüchtern), mit meinen Hausschühchen (alles andere kriege ich von dort) und darf dann die Gastfreundschaft genießen bis etwa 11 Uhr - oder bis ein Arzt vorbeikommt und den Bericht unterschreibt.... Das kann jetzt theoretisch schon um 9 sein, es kann aber evtl. auch erst 14 Uhr sein.... Wir werden sehen.
Vielleicht gehe ich danach mit meiner Mama gleich noch Haare shoppen. Wie wäre es denn mit einer schicken blonden Lockenmähne? Oder tiefschwarzen langen Haaren? So ne kleine Typveränderung wäre doch auch mal was, oder?

Mittwoch, 6. November 2013

ich gebe zu, morbide zu sein

Ich gebe zu, ein bisschen morbide zu sein. Bzw. morbiden Humor zu haben....
Eine meiner Lieblingsfiguren bei Terry Pratchett ist Tod. Tod reitet auf seinem weißen Hengst namens "Binky", mag Katzen und scharfes Curry. Er versucht, die Menschen zu verstehen, kommt damit aber nicht so ganz klar. So will er z. B. einmal eine Schaukel bauen und macht sie an zwei Ästen fest - dazwischen liegt der Baumstamm. Da das nicht geht, schneidet er einfach ein Stück aus dem Stamm (in Tods Refugium ist das möglich...)
Insgesamt ist er sehr sympathisch und verliert auch gerne mal ein Spielchen -obwohl er das nicht müsste.
Vor so einem Charakter kann man keine Angst haben.
Nette Comics zu dem Thema finden sich hier.
Einer meiner liebsten davon ist der:
Ich wusste, dass Yoga überbewertet wird...

Montag, 4. November 2013

heiter bis wolkig

Wenn ich ehrlich bin, eher heiter als wolkig...
Ich hatte heute meinen Termin beim Onkologen, wir haben alles vorbesprochen wegen der Chemo. So blöd es klingt, aber das Durchsprechen der möglichen Nebenwirkungen und der Hinweis darauf, dass man beinahe alle Symptome medikamentös ausschalten kann, hat mich sehr beruhigt. Auch der Hinweis darauf, dass man sein Leben nicht völlig umkrempeln muss, sondern eigentlich die gleichen Dinge gelten wie sonst auch: Bewegung und halbwegs ausgewogenes Essen schaden schließlich auch ohne Chemo und Krebs nicht :-)
Auf jeden Fall steht der erste Termin für die Chemo, ich hab meine Beruhigungstablette in der Tasche und das profilaktische Anti-Übelkeits-Medikament.
Ich habe die Notfallnummer und die Gewissheit, dass ich jederzeit anrufen kann.
Ich habe ein Perrücken-Rezept.
Und was das Wichtigste ist: Ich hab ein gutes Gefühl bei der Praxis. Dr. Hochdörfer hat sich wirklich viel Zeit genommen (und mir netterweise auch als erster überhaupt gesagt, dass der Befund ja wirklich super ist und man nach dem Befund ja mit beinahe 100%iger Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass es das war... egal ob es stimmt oder nicht - das tut gut) und alles gut erklärt und besprochen.
Er hat ohne viel Trara ein Unterbauchsono gemacht (und mir mal wieder Respekt abgenötigt, wie man in dem Grau-in-Grau überhaupt etwas erkennen kann) - und mir dabei meine wunderschöne und vollständig erkennbare Bauchspeicheldrüse gezeigt (er hätte alles behaupten können - außer auf Schwangerschafts-Ultraschallen erkenne ich überhaupt nichts).

Insgesamt war es also ein guter Termin und ich bin (mal wieder) froh, dass endlich was vorwärts geht.

Am 14.11. geht es also mit der ersten Chemo los.

Sonntag, 3. November 2013

Skurril

Ok, nach nem schönen Kaffee ist die depressiv angehauchte Stimmung von vorhin auch wieder etwas aufgehoben. Da hab ich mir gedacht, ich muss noch ein Gegengewicht zu dem vorherigen dunkelgrauen Post schaffen.
Also:
Wisst, ihr, was eigentlich ganz witzig ist? Familiärer Brustkrebs schafft ganz neue Möglichkeiten des Familienlebens. Andere Mütter tauschen Klamotten mit ihren Kindern und unterhalten sich über Schuhe mit dem Nachwuchs - meine Mutter und ich fachsimpeln über Prothesenformen, BH-Taschen und tauschen Brustprothesen... Ist doch auch nicht schlecht, oder? Zugegebenerweise etwas skurril - aber ich mag skurril.

dunkelgraue Gedanken

Momentan gibt es ja nichts Neues. Nur Warten. Zuviel Zeit für Gedanken. Zuviel Zeit für Ängste. Zuviel Zeit um blöde Seiten oder Kommentare im Internet zu lesen. Doof einfach.
Da fällt mir dann z. B. ein, dass - wenn ich jetzt stürbe - meine kleinste Tochter in ungefähr vier Jahren überhaupt keine Erinnerung mehr an mich hätte. Die ist noch nicht mal 3 - das ist die Zeit, die das Gedächtnis irgendwann einfach mit neueren Erfahrungen überschreibt.
Solche Gedanken machen mich dann wahnsinnig traurig. Da stehe ich sofort unter Wasser.
Dabei habe ich ja überhaupt nicht vor, zu sterben. Momentan gibt es auch keine Grund zu dieser Sorge. Der Tumor wurde bei der OP vollständig entfernt, der Wächterlymphknoten war sauber, es haben sich keine Anhaltspunkte für bereits bestehende Metastasen gefunden - also eigentlich optimale Voraussetzungen für den 85. Geburtstag in 49 Jahren.
Und trotzdem kommen diese kleinen fiesen Gedankenwürmer ab und zu aus ihren Löchern und kriechen durch mein Hirn und lassen sich nur ganz schwer wieder loswerden. Die sind wie Lebensmittelmotten. Die kauft man praktisch mit der Erkrankung mit und dann sieht man sie u.U. lange Zeit überhaupt nicht - aber die Eier liegen in irgendwelchen minikleinen Spalten und Löchern - und plötzlich ist wieder so ein Scheiß-Vieh geschlüpft und fliegt durch die Gedanken. Und man kriegt sie nicht los. Nicht ums Verrecken.

Am Besten nimmt man dann seine Kinder und geht bei dem strahlenden (wenn auch eiskalten) Herbstwetter nach draußen und spielt Fangus auf dem Spielplatz oder hüpft durch Pfützen und raschelt durch Blätter oder springt in Blätterhäufen.... Dann geht es wieder besser - und frische Luft und Bewegung senken ja auch das Risiko

Freitag, 1. November 2013

mein Sohn ist so cool

Mein Sohn (bald 7) will ja jetzt jeden Tag meine "Brust" (oder das, was davon übrig ist) sehen. Er begutachtet dann, ob alles in Ordnung ist - und hat wohl heute mitbekommen, dass ich mit meinem Bruder gesprochen habe und ihm geraten habe, ebenfalls regelmäßig zu tasten. Daraufhin hat mich mein Sohn heute daran erinnert, dass ich meine Brust auch noch abtasten muss. Ich hab ihm dann erklärt, dass das nur in bestimmten Zeiten im Zyklus sinnvoll ist (und ihm dann erklärt, was der Zyklus ist) - woraufhin er mich gefragt hat, wo in meinem Zyklus ich gerade bin und dann triumphierend festgestellt hat: "Siehst Du, Mama - heute ist es gut - also musst Du heute tasten..."
Ich habe das dann natürlich sofort gemacht und er hat zufrieden zur Kenntnis genommen, dass in der anderen Brust alles ok ist.
"Mama, ich werde Dich da jetzt immer dran erinnern"...
Danke, mein Schatz, dass Du Dich so gut um mich kümmerst.

Heute hatte ich zum ersten Mal seit einigen Tagen meinen BH mit der Erstversorgungs-Prothese aus Watte an (ich hab noch so nen großen blauen Fleck, dass ich den nur anziehe, wenn es sein muss, weil er echt weh tut - aber heute mit Allerheiligen und Geburtstag meines Neffen...). Kuckt mich mein Sohn ganz genau an und sagt: "Wie hast Du das jetzt gemacht? Jetzt sind wieder beide gleich..." (er meinte beide Brüste gleich hoch)... Gute Beobachtungsgabe, der junge Mann, oder?

Ich habe einfach die tollsten Kinder der Welt!

man sollte...

... nicht nachlesen.
Früher war ich ja immer schon der Meinung, dass der Pschyrembel nicht frei verkäuflich sein sollte. Für Laien macht der sämtliche Erkrankungen wesentlich schlimmer, weil sie die Hälfte nicht oder falsch verstehen... Heute sollte man keine medizinischen Informationen im Internet finden dürfen.
Dummerweise habe ich mich selbst nicht im Griff und schaue immer wieder Dinge nach.
Da liest man dann z. B. dass die triple-negativen Tumore (so einen hab ich) die sind, die häufig am aggressivsten sind und am schwersten zu therapieren, weil sie keine Angriffspunkte für Antikörper- oder Anti-Hormontherapie geben. Die 5-Jahre-Überlebensrate kann mit einer bestimmten Chemo (die ich nicht kriege) auf 80% gebracht werden - "das schaffen sie mit keiner anderen"....
Die Chemo, die ich bekommen werde, kann den Herzmuskel angreifen (klar, ist pure Chemie - aber eigentlich will ich das nicht wissen).
Triple negative Tumore entwickeln leider häufiger als andere plötzlich irgendwo Metastasen (die vorher nicht ersichtlich waren) und/oder Meningitis carcinomatosa.
Alles also ganz furchtbar - wenn man es so liest. Man sollte es einfach nicht lesen.
Meine Mama hatte auch zwei triple negative Tumore, die lebt seit mittlerweile 25 Jahren damit - werden wir schon auch hinbringen. Mein Ziel ist die 85...
So, und jetzt muss ich mir überlegen, wie ich wieder zu meinem positiven Selbst zurückfinde...