Sonntag, 29. Dezember 2013

Philosophisches zum Jahresende

Ich bin ja leidenschaftlicher Facebook-Nutzer und dort auch in einer Gruppe zum Thema "Brustkrebs". Dort habe ich schon eine ganze Menge wirklich tougher, netter, lustiger, toller und starker Frauen "kennen"gelernt. Immer wieder gibt es dort auch Frauen, die (noch) sehr mit ihrem Schicksal hadern, die große Angst haben oder die im Moment kein Licht am Ende des Tunnels sehen können.

Ich kann das gut verstehen. Manche Dinge im Leben (und solche nicht eben harmlosen Diagnosen gehören da eben dazu) drehen eben manchmal den Dimmer des Lebenslichtes auf "ziemlich dunkel". 

Man kommt auf seiner Bergwanderung an einen Punkt, an dem man nur noch Abgrund oder Steilhang sieht. Der Weg führt scheinbar nach unten, den Klettersteig nach oben traut man sich nicht zu oder er macht einem Angst. Man fühlt sich alleine, selbst wenn man Menschen im Rücken hat, die einen vielleicht sichern würden. Aber wer traut schon in solchen Situationen anderen? Oder so einem läppischen Gurt?
An diesem Punkt hat man nicht viele Möglichkeiten. 
Man kann sich entscheiden, das Wagnis "Steilhang" zu wagen und sich auf andere/den Gurt was auch immer zu verlassen. Das kann gut gehen und man kommt gestärkt und mit dem Gefühl, in den tiefsten Tiefen der Seele ein Steinbock zu sein, oben an.
Vielleicht hat man zwischen durch einen Durchhänger, muss sich ins Seil fallen lassen - und dann zeigt sich, ob das Sicherungssystem wirklich hält. Das kann man erst wissen, wenn man es versucht oder wenn man es wirklich braucht. Ich würde sagen: Meistens hält es, aber es gibt sicher auch den einen oder anderen Fall von "Materialermüdung". Dann fällt man unter Umständen tief.
Oder man geht den Weg weiter, der scheinbar so steil nach unten führt. Auch hier kann man nicht sicher sein, wie das weiter geht. 
Vielleicht führt der Weg tatsächlich nicht zum Gipfel sondern ins Tal. Manchmal sind Täler sehr schön. Manchmal ist der Weg ins Tal wunderbar und belohnt einen an manchem Punkt noch mit unvergesslichen Aussichten und überraschenden Eindrücken. Wer weiß das vorher schon?
Eventuell geht er aber auch nur ein Stückchen bergab um sich dann wieder bergauf zu winden und man hat mit dem kurzen Stück bergab nur ein unwegsames Stück umgangen. Es sind ja bekanntlich nicht immer die kürzesten Wege die Besten. Es kann also auch sein, dass der kleine Umweg einen trotzdem bis ganz nach oben bringt. Anders, als man es erwartet hätte, aber Ziel ist Ziel...







Welchen Weg man geht muss jeder für sich entscheiden. Nicht jeder ist ein Kopf-durch-die-Wand-Steilhang-Mensch. Muss auch nicht jeder sein. Wenn wir alle gleich wären, wäre die Welt ziemlich langweilig - oder ziemlich anstrengend...
Ich wünsche jedem von Euch einfach nur, dass er seinen Weg findet und ihn geht. Ich wünsche Euch Menschen, die mit Euch gehen, wenn Ihr jemanden braucht. Und dass Ihr - wenn Ihr das wollt - auch mal Stücke alleine gehen könnt und dürft. Sind wir ehrlich: Manchmal gibt es nichts Schlimmeres, als wenn man seine Ruhe will und ständig ist jemand da...
Ich wünsche Euch, dass Ihr - egal wie steinig der Weg ist - immer noch die Fähigkeit behaltet, die schönen, liebenswerten oder wunderbaren (und manchmal auch die komischen) Kleinigkeiten zu sehen, die um Euch herum sind und geschehen.


Und für alle Nebenwirkungsgeplagten habe ich hier eine kleine Aufstellung der mir bislang bekannten Nebenwirkungen gemacht - und dazu, was mir dabei hilft und was sie für positive Nebeneffekte haben.
Wem noch etwas einfällt kann gerne einen Kommentar hinterlassen.





Nebenwirkung
was mir dagegen hilft, geholfen hat oder auch angeblich hilft
Positives
in den Tagen nach der Chemo das Gefühl von kleinen Pelztieren im Mund oder offene Stellen
Salbeitee
Zahnpasta mit Salbei
Mundspülung ohne Alkohol (aber – wen wundert’s) mit Salbei
Ananas
wenn es ganz schlimm ist hilft angeblich pürierte Ananas in Eiswürfelformen eingefrieren und dann lutschen
man isst nicht so viel. Gerade wenn man Cortison bekommt ist ja sonst die Gefahr recht groß, dass man über seine Verhältnisse isst
Haare fallen aus
rasieren
kein Geld für Shampoo oder Friseur
kein Kampf mit Spiegel, Bürste und Föhn (oder Fön?)
Bestellung ans Universum: Locken und ohne graue Haare (ich hoffe, das wird nicht wieder durcheinandergebracht)
Übelkeit
was kleines essen (Toast etc.)
ein Glas Saft trinken
Bewegung an der frischen Luft
zur Not: MCP-Tropfen
sorgt dafür, dass ich genug  trinke und an die frische Luft komme – da ist das nämlich nicht so schlimm
Knochenschmerzen
Wärme (Wärmflasche, Körnerkissen, Badewanne)
Bewegung
zur Not: Novalgin-Tropfen
wenn es nach der Leuko-Spritze kommt zeigt es hoffentlich, dass die Produktion der Leukos funktioniert
zwingt mich, mich zu bewegen
Fatigue, schnelle Ermüdung, nicht so viel Kraft
sich jeden Tag ein bisschen was vornehmen und sich wenn’s sein muss eben auch die Ruhe gönnen, die man braucht
wunderbare Entschuldigung für alles, was man überhaupt nicht tun möchte. So eine Chance, sich ums Bügeln/Straße kehren etc. zu drücken kriegt man im Leben nicht so oft. Das darf man schon mal ausnutzen
Hitzewallungen
Salbeitee
verbraucht wahrscheinlich Kalorieren (meine Hoffnung)
man braucht nicht so viele Pullis

geschwollene Augenlider
tränende Augen
Augentrost als Globuli oder Tropfen (Euphrasia)
falls man einen Beagle oder einen Basedow hat, sieht man seinem Hund mal wirklich ähnlich…
die Bindehäute werden mal wieder richtig durchgespült

Wassereinlagerungen
Bewegung
Brennesseltee
wenn sie wieder weg sind kommt man sich soooo schlank vor

Freitag, 27. Dezember 2013

Fazit - Jahresrückblick - Rückschau - Jahresabschluss - wie auch immer...

Nachdem das Jahresende mit großen Schritten auf uns zueilt ist es jetzt wohl Zeit, für einen Rückblick. Das machen schließlich alle so. Überall wird der XYZ des Jahres gekürt, man schaut sich die lustigsten, traurigsten, ergreifendsten oder sonst wasesten Momente des Jahres 2013 nochmal an. Wenn ich ehrlich bin kann ich mich an 2/3 davon nicht mehr erinnern oder ich könnte zumindest nicht mehr sicher sagen, dass es dieses Jahr war...
Also, lasst uns loslegen, damit wir es hinter uns bringen.

Mein Mensch des Jahres 2013 ist mein Mann. Weil er immer zu mir steht, weil er mir nicht ein einziges Mal das Gefühl gegeben hat, dass sich zwischen uns etwas ändert und weil ich weiß: mit ihm an meiner Seite kann ich alles schaffen. Mein Hase, danke, dass Du bei mir bist. Ich liebe Dich.
Außerdem küre ich meine Kinder zu den tollsten Kindern der Welt (auch wenn ich sie manchmal am liebsten verwursten würde). Und ich bedanke mich bei meiner Mama und meiner Schwiegermama, die wirklich alles tun, um uns zu unterstützen.

Soviel dazu.

Meine bedrückendsten Momente dieses Jahr waren eindeutig die Besuche bei meinem Frauenarzt und beim Radiologen, als beide gemeint haben: Sieht nicht gut aus. Die Zeit bis zur tatsächlichen Diagnose war heftig, bedrückend, beänstigend, einschneidend, stressig, lebensverändernd (- naja gut, so viel hat sich im Leben nicht verändert. Aber es kling gut...)

Es gab aber auch haufenweise schöne Momente dieses Jahr. Vor der Diagnose und auch nach der Diagnose.
Besonders beeindruckt hat mich, wie viele Menschen Anteil an meinem/unseren Leben nehmen. Ich habe Hilfe von Menschen angeboten bekommen, von denen ich es nicht erwartet hätte. Die Kindergärtnerin von Theresa z. B. hat angeboten, mal nachmittags mit den Kindern spazieren zu gehen oder zu spielen, damit ich etwas Ruhe habe. Wir kennen uns nur aus dem Kindergarten. Ich fand sie immer schon nett - aber sie hätte das nicht anbieten müssen. Hat sie aber. Und das hat mich wahnsinnig gefreut.
Ich habe von zwei alten Freundinnen (also "alt" im Sinne von "langjährig") einen supertollen Adventskalender geschenkt bekommen. Hätten sie nicht gemusst, haben sie aber gemacht.
Ich habe Bücherspenden und Kinokarten bekommen von Menschen, die mich zwar persönlich kennen, die aber nicht zu meinem engsten Freundeskreis gehören. Hätte keiner gemusst - und trotzdem haben Menschen das gemacht.
Ein Freund von dem ich es am allerwenigsten erwartet hätte hat mich im Krankenhaus besucht, obwohl er sichtlich Angst davor hatte, was ihn dort erwartet. Aber er hat es trotzdem getan.
All das war und ist wahnsinnig schön zu erleben. Mich haben Menschen in den Arm genommen, mit denen ich seit Jahren nicht mehr als ein "Hallo" gesprochen habe - und die Anteilnahme war nicht geheuchelt, sondern echt.
Ich habe im Internet und bei der Chemo sehr nette, starke, tolle Menschen kennengelernt, die ich bereits jetzt nicht mehr missen möchte, mit denen ich lustige und manchmal auch tiefschürfende Gespräche geführt habe und bei denen ich froh bin, sie jetzt in meinem Leben zu haben.
Meine Kollegen, die früher "nur" Kollegen waren - immerhin sind wir eigentlich alle Einzelkämpfer in unserem Job - sind näher gerückt. Uns verbindet jetzt tatsächlich Freundschaft - nicht nur die Arbeit. Natürlich nicht mit allen, aber mit ein paar.
Selbstverständlich haben sich auch Menschen verabschiedet. Vom einen oder anderen bin ich ein bisschen enttäuscht. Was mich z. B. ärgert ist, wenn man meiner Mama erzählt, man wolle sich unbedingt bei mir melden und es ginge einem so nahe - und es dann in 3 Monate nicht mal zu einer E-Mail schafft. Das braucht's nicht. Es muss sich keiner bei mir melden - ich bin auch keinem böse, der sich nicht meldet. Aber die große Ankündigung und dann nichts finde ich schwach.
Das wird aber locker von den vielen positiven Eindrücken überlagert.

Dann ist da noch die Sache mit dem "lebensverändernd".
Ein bisschen was in meinem Leben hat sich geändert - und trotz allem ist der Großteil gleich geblieben.
Ich arbeite momentan nicht - und das fehlt mir sehr. Und weil mir das fehlt (und wegen der Hormone und wegen 10000 anderer Dinge) bin ich momentan schneller mal unausgeglichen und genervt.  Das ist wohl die einschneidendste Veränderung, die es gegeben hat. Und ich brauche jetzt Mützen, weil es oben ohne einfach zu kalt ist. Dafür brauche ich jetzt keinen Fön mehr. Und kein Shampoo. Ich rechne in Chemo-Zyklen, weil ich weiß: am Chemotag und am Tag danach muss ich mehr Pausen einplanen. Und ich gehe bedeutend öfter spazieren als früher. Außerdem habe ich ca. 500g abgenommen - soviel in etwa hat die abgenommene Brust gewogen und ich bin jetzt quasi "oiseitert" oder "oaseitert" (einseitig).
Das war's aber schon an "großen" Veränderungen.
Ansonsten bin ich immer noch so, wie ich vorher auch war. Klein, gemein, voll schwarzen Humors, etwas morbid aber auch hilfsbereit, fröhlich und zu jedem Scheiß zu haben. Ich kann mich nach wie vor über die Ungerechtigkeit des Lebens amüsieren oder über die Dummheit mancher Menschen aufregen. Mit mir kann man nach wie vor über alles und nichts reden und es gibt immer noch viele, viele Themen, die nichts mit meiner Erkrankung zu tun haben. Ich sehe nach wie vor pragmatisch-optimistisch in die Welt, auch wenn mich manchmal ein Hauch von Angst anfliegt. Angst vor Rezidiven, vor Neuerkrankung, davor, dass meinen Kindern das selbe Schicksal blühen könnte. Aber die hatte ich vorher schon (halt ohne die Angst vor Rezidiven)...
Es ist also eigentlich noch alles so wie vorher.

Es gibt vieles im Jahr 2013, für das ich dankbar bin, es gibt ein bisschen was, auf das ich durchaus hätte verzichten können - aber im Schnitt war es ein Jahr, das genauso gut oder schlecht war, wie alle anderen auch.
Ich beende es, wie ich es angefangen habe: Glücklich

Sonntag, 22. Dezember 2013

fröhliche Weihnachten


Ich wünsche euch allen schöne, friedliche und stressarme Weihnachtstage. Lasst einfach mal den Alltag hinter Euch, holt Luft und genießt die Zeit mit Eurer Familie, mit Freunden oder auch mal alleine.

Für 2014 wünsche ich allen natürlich Gesundheit. Lasst es Euch gut gehen. Pfeift drauf, wenn einer mal blöd schaut, passt auf, dass Ihr selbst nicht aus dem Rahmen fallt. Und auch wenn man das eine oder andere nicht gleich scharf sieht - nicht so schlimm. Vertraut auf Euch und auf das Leben - vieles klärt sich von selbst.

In diesem Sinne: Habt ein tolles Jahr 2014 mit vielen schönen Überraschungen, ein paar guten Freunden und lieben Menschen um Euch herum. 
Ich wünsche Euch, dass ein paar Eurer Wünsche in Erfüllung gehen und es ein paar Dinge geben wird, an die Ihr Euch in 12 Monaten gerne zurückerinnert.
Habt Spaß, genießt das Leben und macht die Welt im kommenden Jahr ein bisschen besser.

Ganz liebe Grüße,
Julia 

ausnahmsweise mal ein Post, den es zu unterschreiben gilt...

Montag, 16. Dezember 2013

zur Abwechslung mal ein paar rührende Filmchen...

Oh mein Gott, ich habe eine Schreibblockade....
(Ihr müsst Euch jetzt vorstellen, wie ich hektisch hin und her laufe und mich dann theatralisch auf den Schreibtischstuhl sinken lasse, den Handrücken der rechten Hand an die Stirn gelegt und mich der Verzweiflung hingebe......)

Ok, ohne Witz: Mir geht's gut und es tut sich hier nichts, weil einfach vorweihnachtlicher Trubel angesagt ist, da ist keine Zeit für was anderes. Nur soviel: Ein Magen-Darm-Virus mag gemein sein, hat aber den großen Vorteil, dass man dadurch unheimlich schnell die Giftstoffe der Chemo aus dem Körper bekommt.....


Und weil mir tatsächlich nichts einfällt, was ich schreiben könnte, kriegt ihr jetzt ein paar Filme, die ich persönlich schön finde. Vorsicht, Taschentuch bereit halten, ist schon ein bisschen rührend.

Als erstes hätten wir hier einen Film, der etwas überraschend - aber trotzdem sehr rührend ist.
Und dann hätten wir noch die Werbung der deutschen Telekom. Ich telefoniere ja nicht mal über die - aber die Werbung erzählt von einem besonderen Projekt: Dem Tutu Project. Und das wiederum ist wirklich etwas Tolles. Schaut Euch doch mal die Bilder auf der Seite an. Ich finde es herzergreifend, was dieser Mann für seine Frau (und wie er zugibt auch für sich) tut. Und es sind tolle Bilder. UND ich liebe solche ausgefallenen Ideen. (Und: Ja, ich weiß, dass ich die Seite zweimal verlinkt habe, aber ich finde das Ganze so toll...)


Freitag, 13. Dezember 2013

Morphen für Anfänger

Kennt ihr das, wenn man am PC simuliert, wie ein Mensch aussähe, wenn er was weiß ich was wäre. Also z. B. wenn er 20 Jahre älter wäre oder wenn er rote Haare hätte oder wenn er sich die Nase operieren ließe....
Das nennt man Morphen.
Dazu braucht man normalerweise ein Programm und wahrscheinlich muss man das auch bedienen können, um anständige Ergebnisse zu erzielen.

Wir machen das für Anfänger. Wir schauen uns an, wie sehr mir meine Kinder ähneln würden, wenn wir alle die selbe Frisur hätten:




Beeindruckend, was man mit so wenig Technik machen kann, oder? Und, wer sieht mir am Ähnlichsten?

Montag, 9. Dezember 2013

blöde Kombination

So, uns hat's alle erwischt.
Das Krümelchen hat ja schon am Nikolaustag gespuckt. Wir anderen hatten noch einen Tag Pause - aber Sonntag war es dann bei uns allen so weit. Der Große und die Mittlere haben bei der Oma angefangen, ich hatte Durchfall und Jürgen hatte den ganzen Tag Magenschmerzen. Der ist dann erst abends über der Toilettenschüssel kollabiert. Gar nicht so lustig, wenn jemand in der Position (und bei diesem Anlass) ohnmächtig wird.
Ich habe mir dann heute tatsächlich einen knallroten Tag genommen. Nachdem ich heute nacht nicht wirklich viel geschlafen habe (man hört ja auf jedes Husten der Kinder und wartet nur darauf, dass man irgendwo ein Bett abziehen oder einen Kübel leeren muss - und Kinder werden soooo kuschelig, wenn sie krank sind), habe ich den ganzen Tag auf dem Sofa verbracht. Die 20 Minuten spazieren mit meiner Mama waren dann wirklich gut - aber alleine hätte ich mich heute tatsächlich nicht aus dem Haus getraut.
Heute ist also einer der Tage, an denen ich meiner Mama und meiner Schwiegermama wirklich dankbar bin, dass sie einfach da sind, wenn man sie braucht.
Die Kinder kamen also heute abend wieder völlig fit von der Oma und haben das Ganze hoffentlich hinter sich.
Jürgen steht auch wieder und bei mir fühlt es sich auch so an, als ginge es wieder bergauf.
Ich hätte jetzt Lust auf ne Pizza - aber das wäre für heute vielleicht doch ein bisschen zu viel für meinen Magen.
Insgesamt kann man sagen, dass ein Magen-Darm-Virus an sich schon nicht wirklich angenehm ist. Aber ein Magen-Darm-Virus auf kaputtes Chemo-Immunsystem und das dann noch mal 5 - das ist tatsächlich alles andere als schön. Und jetzt ist es hoffentlich vorbei...

Freitag, 6. Dezember 2013

Ampel-Model die Zweite

Ihr erinnert Euch noch an das Ampel-Model? Das mit der roten Woche nach der Chemo und so weiter?
Ich habe jetzt beschlossen, das zu modifizieren. Ich mache in der roten Woche (also in der Woche nach der Chemo) einfach die Sachen im Haushalt, die ich noch mehr hasse, als alle anderen (ich mag ja prinzipiell überhaupt keine Hausarbeit) - dann kann ich nach einer halben Stunde aufhören und ein bisschen vor mich hinjammern und mich aufs Sofa verkrümeln... Nach dieser Methode habe ich heute unsere Speisekammer aufgeräumt - und immerhin wieder 30cm Durchgangsbreite am Boden geschaffen :-)

Leider hat meine Kleinste den Plan den Rest des Tages NICHTS zu tun damit zu Nichte gemacht, dass SIE den Rest des Tages gekotzt hat. Ich habe also dafür drei Maschinen Spuck-Wäsche gewaschen und das dreiviertelte Wohnzimmer, Teile des Gangs und das Klo geputzt. Im Nachhinein hätte es sich gelohnt, einfach einen Kübel Wasser zu holen und das ganze Erdgeschoss zu putzen. Aber he: Ich bin in der roten Woche. Keine Hausarbeit...

Wenn das mal keine super Ausrede ist, oder?

Der Vorteil ist: Wenn man was zu tun hat, kriegt man keine Nebenwirkungen. Hat man nämlich überhaupt keine Zeit dafür. Auch so ein netter kleiner Magen-Darm-Virus hat also seine guten Seiten. Ich hoffe dennoch, dass ihn die beiden Großen nicht aufgegriffen haben, ich will nämlich morgen abend auf eine Party gehen - und ich kann keine kotzenden Kinder zur Oma geben... Außerdem hoffe ich natürlich, dass ich ihn nicht habe - aber welcher anständige Virus mag schon in einem Chemo-Körper wohnen? Ich würde das nicht wollen.

Donnerstag, 5. Dezember 2013

unverkennbare Ähnlichkeit


Wenn wir ehrlich sind, haben der Engel und ich exakt die selbe Frisur.
Er hat die schönere Kopfform - aber da muss ich wohl jetzt damit leben...
Dafür hab ich den schöneren Pulli :-)




Was gibt es Neues: Ich hatte heute die zweite Chemo (und hab wieder 5 Stunden gebraucht). Fünf Stunden auf einem Stuhl sind der Horror - auch wenn man die Beine hochmachen kann. Ich hatte was zum Stricken dabei - aber nach den ersten 100 g Wolle war das auch nur noch bedingt spannend. Lesen war auch anstrengend. Man kriegt nämlich in der ersten Infusion Fenistil mit - und das macht ja bekanntlich müde. Dafür habe ich gleich noch nen Auftrag für einen Schal mitgenommen. Ist ja auch nicht schlecht. Den mach ich dann bis nächsten Donnerstag oder Freitag - bis ich halt zur Blutkontrolle gehe.

Jetzt heißt es abwarten, wie ich die zweite vertrage. Naja, die Haare können mir ja schon mal nicht mehr ausgehen. Die haben wir gestern noch völlig rasiert, weil die Stoppeln ja (wie unten erwähnt) ausgingen - aber nur sehr schwer von selbst ausfielen - und so tote Haare am Kopf jucken wie die Sau. Also weg damit. Sind ja eh schon hin. Passend zum Advent habe ich also jetzt die Christbaumkugel. Vielleicht darf Theresa sie ja mal bemalen. Vielleicht auch nicht - das Entscheide ich spontan.

Aber ihr müsst zugeben, dass die Ähnlichkeit zu diesem Engel schon gegeben ist, oder?

Dienstag, 3. Dezember 2013

Leo-Look

Gestern stand ich beim Ins-Bett-Bringen meiner Kinder neben dem Hochbett und meine mittlere Tochter hat ständig an meinen Stoppeln rumgezupft. Ich hab mir die ganze Zeit gedacht, was sie da wohl macht. Ihr hat es sichtlich Spaß gemacht. Als ich dann am Spiegel vorbeikam, war mir klar, was sie da gemacht hat....
Die Stoppeln sind alle locker und überall, wo sie rumgezupft hat, sind jetzt weiße Löcher im braunen Flaum. Sie hat also munter Muster auf meinem Kopf gebastelt. Und ich seh jetzt aus, wie ein Leopard (wo doch Leo-Look noch nie meines war...)

Samstag, 30. November 2013

was mir noch eingefallen ist


Für alle, die sich nicht vorstellen können, wie man sich fühlt, wenn einem die Haare ausgehen.
Schaut Euch "For the Birds" von Pixar an. Ein wunderbarer Kurzfilm, den man im Netz ganz einfach findet, ohne dass ich jetzt Urheberrechtsverletzungen begehen muss.

Also mal abgesehen davon, dass ich mich scheckig lachen könnte über diesen Film. So wie der große Vogel am Schluss, wenn er die Federn anpustet - so fühlt man sich, wenn man ständig lose Haare in der Nase, in den Augen und im Mund hat...

Freitag, 29. November 2013

was einem keiner sagt...

Jeder weiß, dass einem die Haare ausgehen, wenn man eine Chemo bekommt, dass man auf Bewegung achten soll, dass man sich gesund ernähren soll.... Aber keiner sagt einem , dass

  • die Stoppeln, wenn man die Haare vor dem völligen Ausfall rasiert hat, weh tun, wenn man gegen den Strich streichelt. Das führt dazu, dass man sich nachts, ziemlich weit unten aufs Kissen legt und dann in die richtige Position hochrutscht, damit die "Haarpracht" mit dem Strich liegt... Ich kann zum ersten Mal meine Katze verstehen, die gegen den Strich streicheln ebenfalls hasst wie die Pest.
  • einem als Brillenträger die Ohren weh tun, wenn man mit Kopftüchern rumläuft. Zumindest wenn man Multifunktionstücher nimmt und die auf die Ohren drücken - die drücken dann nämlich wiederum ungebremst auf die Brillenbügel und tun nach einiger Zeit richtig weh.
  • es einen nachts am Kopf friert (wobei man sich das durch etwas Überlegen durchaus hätte erschließen können...)
  • man keine Grapefruits oder Pomelos essen soll, weil sie Stoffe enthalten, die die Wirkung der Chemo beeinträchtigen können. Pomelos kenne ich nicht, von dem her bin ich auf der sicheren Seite und ich esse wenn's hoch kommt 1 Grapefruit im Jahr - die wird den Erfolg wahrscheinlich nicht merklich beeinträchtigen. Aber trotzdem: Sagt einem keiner.


Aber: Ich bin ja lernfähig und lasse mich auf das große Wagnis "meine erste Krebserkrankung" ein. Immer wieder spannend...

Gestern war ich übrigens bei Eckart von Hirschhausen und hatte einen sehr, sehr lustigen Abend. Und im Gedächtnis geblieben ist mir, dass er sich deutlich gegen die Versprechen mancher selbsterklärter "Wunderheiler" ausgesprochen hat, die einem erklären, dass man mit der richtigen Ernährung nicht erkrankt wäre oder nur das und jenes nehmen müsse, um gesund zu werden oder blabla. Seine Meinung war: "Menschen mit Erkrankungen, die nicht von selbst vergehen, wie z. B. Krebs oder Epilepsie oder MS... brauchen keine Vorwürfe und sie brauchen keine Versprechen. Sie brauchen Hilfe und sie brauchen die bestmögliche Therapie."

Das ist doch mal ein Schlusswort, oder?

Donnerstag, 28. November 2013

und weg sind sie

Nachdem ich tatsächlich ständig ausgefallene Haare im Mund und in den Augen hatte und das tierisch nervt, haben wir heute tabula rasa gemacht.
Jedes Kind durfte mal... Na gut, bis auf die Sofie. Die wollte zwar, aber durfte gemeinerweise nicht. Dafür hat mein allerliebster Lieblingshase den Rest geschoren - und man hat ihm angemerkt, dass es echt eine Riesenüberwindung für ihn war. Für ihn schlimmer, als für mich. Ich hatte lange genug Zeit, mich damit auszusöhnen.
Und jetzt bin ich quasi oben ohne. Naja, Stoppeln sind noch das, weil unser Hundetrimmer halt nicht ganz auf Haut schneidet - aber die werden sich in nächster Zeit auch noch verabschieden...

Hier noch ein paar Fotoimpressionen von unserer Schaf-Schur.

 vorher nochmal mit allen

 Theresa durfte beginnen

 Georg ein bisschen nacharbeiten

und der Rest wurde von meinem Mann rasiert.

Aber der große Vorteil ist: Mir reicht jetzt der Spielzeug-Föhn um die Dinger trocken zu bekommen :-)

Dienstag, 26. November 2013

leise rieselt das Haar

Passend zum Wetter und zur Zeit... Zu singen auf die Melodie des bekannten Weihnachtsliedes :-)

Im Schnitt beginnen 2 Wochen nach der ersten Chemo die Haare zu rieseln. Ich habe also noch bis Donnerstag... Allerdings ist es wohl auch hier so wie in den Schwangerschaften - bei mir geht alles ein bisschen schneller. Sie fangen jetzt schon an. Noch vergleichsweise harmlos - aber merklich.
Ich hab ja gesagt, ich rasier, sobald es los geht. Aber ich warte noch ein bisschen... Nicht, weil ich glaube, dass der Kelch an mir vorüber geht, nur, weil ich einfach noch ein bisschen warte. Vielleicht auf Donnerstag.
Immerhin habe ich ja meine Zweitfrisur schon da. Und ein paar Tücher und Mützen - es ist also egal, wann ich das mache.

Oh, ich hab mir noch ein paar Multifunktionstücher genäht:

Zusätzlich habe ich noch ein oranges, ein rotes, ein orange-gemustertes, ein schwarzes, und eines mit Totenköpfen - ich werde über die haarlose Zeit kommen.

Montag, 25. November 2013

tierisch

Ich hab mich gerade schlapp gelacht, als ich das gesehen habe.
Hat zwar wirklich nichts mit Krebs zu tun, aber zumindest mit Tieren... Und ich wette, man könnte das 1:1 auch mit meinen Kindern drehen :-)

mein Lieblingsclip für heute

In diesem Sinne: Ich wünsche Euch eine tierisch schöne Woche!

Samstag, 23. November 2013

Mist, Mist, Mist

Ich krieg das offensichtlich mal wieder nicht hin.
Ich war schon so eine unkritische Schwangere. Das mit dem Schwangersein hab ich nie wirklich zur Perfektion gebracht.
Ich hab in der ersten Schwangerschaft noch jeden Tag im Stall gearbeitet - zusätzlich zu meinem Vollzeitjob. Ich habe in keiner der Schwangerschaften auf irgendwas beim Essen verzichtet - außer auf die Dinge, die mein Körper nicht mehr mochte.
Ich habe mir keine Gedanken gemacht, was ich tun darf und was nicht. Ich habe mir nicht überlegt, wie und für was ich ein Berufsverbot bekommen könnte usw. usw. Ich hatte aber auch Glück: Ich hab nicht gekotzt, ich hatte keine Risikoschwangerschaft, ich war gesundheitlich fit. Jetzt ist die Frage - bedingt sich das, resultiert das eine aus dem anderen oder ist es nur eine Verkettung glücklicher Umstände?
Und jetzt geht das schon wieder los.
Ich mache mir keine Gedanken, was ich essen darf und was nicht - obwohl es anscheinend eine Empfehlung gibt, was man krebskrank noch essen darf (kein rohes Fleisch wegen der Keime, kein Weißmehl und keinen Zucker, weils den Krebs füttert, keine Grapefruit, weil es sich nicht mit der Chemo verträgt, kein ich hab keine Ahnung was, weil überhaupt...)
Und schon wieder tappe ich völlig in die Falle. Ich bin zu unkritisch. Ich esse alles. Ich mache alles, was geht (tut mir leid Bügeln und Staubsaugen gehen leider gar nicht - das muss man aber doch wirklich einsehen, oder????). Ich verkrieche mich nicht (vielleicht kommt das ja noch), obwohl das anscheinend viele erwarten.
Mann - wenn mir doch vorher immer keiner sagt, wie das geht. Ich kann's einfach nicht. Jammern liegt mir nicht (also gut, wenn wir ehrlich sind liegt mir das schon sehr - aber in bestimmten Grenzen). Und ich weiß jetzt nicht, ob ich so wenig Nebenwirkungen hatte, weil ich so bin wie ich bin oder weil ich tatsächlich einfach Glück hatte - oder ob die anderen sich eigentlich genauso fühlen und die Jammer-Grenzen nur weiter sind.
Hm - eigentlich egal. Ich bin froh, dass es mir so gut geht - und dass ich so bin wie ich bin.
Und (und das ist hier sehr wichtig zu sagen!): Ich gönne es jedem, zu Jammern. Deshalb wünsche ich jeder Mit-Betroffenen, dass sie genausowenig Nebenwirkungen hat wie ich dieses Mal (und mir, dass es auch weiterhin so bleibt) - und wer sich damit ätzend fühlt darf Jammern, was das Herz begehrt.



Donnerstag, 21. November 2013

Sumpf

Vielleicht sollte ich tatsächlich noch die Anschaffung von roten Gummistiefeln überdenken. Ich war gerade eine halbe Stunde mit dem Hund spazieren - und hatte zwischendrinnen das Gefühl, eher im Sumpf als auf einem Feldweg zu stehen. Außerdem muss ich mir angewöhnen, entweder den Hund zu Hause zu lassen oder eine Leine mitzunehmen. "Bei Fuß" erschließt sich unserem Hund nämlich nicht wirklich...
Aber ansonsten tut die frische Luft wirklich gut und die Bewegung hilft gegen die Knochenschmerzen. Und mit meinem wunderbaren roten Mantel (der es im Übrigen schafft, dass ich schlank aussehe, was ihn mir gleich noch viel sympathischer macht) ist auch das graue Herbstwetter kein Problem mehr.
Meine Blutwerte sind übrigens ok, die Leukos sind bei 2000 - beim nächsten Mal versuchen wir, ob 4 Spritzen reichen (statt 5). Mal sehen, vielleicht muss ich ja bei der letzten gar nicht mehr spritzen :-)
Und wenn - ist auch egal. Gegen die Knochenschmerzen darf ich Schmerzmittel nehmen, die helfen ganz gut und immerhin sind die Schmerzen ein Zeichen dafür, dass das Knochenmark arbeitet - und somit sind es eigentlich "positive" Schmerzen (falls es so was überhaupt gibt).
Summa summarum habe ich jetzt zu den normalen Schwangerschaftsbeschwerden wie Müdigkeit und leichter Übelkeit also auch noch die pulsierenden Schmerzen der Wehen... Wäre mein Kinderwunsch nicht vorher schon erledigt gewesen, könnte ich jetzt noch mal drüber nachdenken...

Ihr seht also: Es ist alles beim Alten, mir geht's gut und alles ist wunderbar.

Dienstag, 19. November 2013

tolle Nachrichten

Juhu, ich freue mich so!
Mein Bruder war auch bei der Gentestung und hat heute das Ergebnis bekommen, dass er NICHT Träger des BRCA1-Gens ist. Das heißt z. B. für seine Kinder, dass sie "nur" das normale Krebsrisiko haben.
Mich freut das sehr. Erstens, weil ich weder meinem Bruder noch den Kindern natürlich das Risiko und die Angst wünsche und zum Anderen, weil es mir sehr eindrücklich vor Augen führt, dass es eben nicht heißt Genträger = Genvererber. Ich sehe jetzt, dass es eine reelle Chance gibt, das Gen nicht weiterzugeben. Das heißt auch für meine Kinder, sie haben eine Chance. Und darauf hoffe ich jetzt.
Deshalb freue ich mich sehr über diese Nachricht und bin einfach nur erleichtert.

Außerdem hat mir heute eine liebe Kollegin gesagt, dass man mir nichts ansieht und ich aussehe, wie vorher. Kann jetzt zwar heißen, dass ich vorher schon übel ausgesehen habe - ich habe aber beschlossen, es so zu nehmen, wie es (wahrscheinlich) gemeint war - nämlich, dass ich mich einfach gut halte. Und aus purem Trotz und Eigensinn werde ich das so weitermachen... (Nehme ich mir jetzt halt mal vor)

Montag, 18. November 2013

alles beim Alten - oder nichts mehr wie vorher?

Momentan kann ich mich nicht entscheiden. Bin ich noch die Alte? Geht es mir nach wie vor gut? Oder läuft das Leben weiter und ich stehe irgendwo daneben? Bin ich anders? Ist mein Leben anders? - Keine Ahnung.
Prinzipiell habe ich die Chemo super vertragen. Es gab keine großen Ausfälle, ich bin müder als sonst und manchmal kribbeln Nerven - aber es ist nichts Gravierendes. Es gab keinen Tag, an dem ich mir dachte "Sterben wäre jetzt ne Lösung". Nach den Nivestim-Spritzen bekomme ich Knochenschmerzen - aber wenn das über ein bestimmtes Maß hinausgeht, werde ich den Schmerzmitteln fröhnen - zu was gibt es das Zeug denn? Und vergiften kann ich mich im Moment kaum mehr, da kommt es also nicht mehr drauf an...
Und trotzdem flasht es mich manchmal einfach weg. Gestern abend z. B. hab ich mir ne kurze Heul-Auszeit in der Badewanne genommen, als mir klar wurde, dass mein Oberkörper eigentlich eher einem Schlachtfeld als sonst etwas ähnelt. Nicht der Zustand höchster Attraktivität. Die Vorstellung, dass es meinem Mann davor ekeln könnte, ist schlimm für mich. Immer wieder. Und das, obwohl er mir immer und immer wieder sagt, dass das für ihn kein Problem ist und er mich liebt und für ihn wichtig ist, dass ICH da bin. Das glaube ich ihm auch. Es sind keine hohlen Worte. Aber mein Hirn und mein Bauch sind momentan nur sehr begrenzt bereit, zusammenzuarbeiten...
Manchmal macht mich auch die Angst krank, dass ich meinen Kindern dieses doofe Gen vererbt habe. Die Wahrscheinlichkeit ist 50:50. Vielleicht haben alle drei Glück - vielleicht nur einer... Damit klar zu kommen ist nicht ganz so einfach. Auch wenn ich überhaupt nichts ändern kann. Ich kann nur hoffen, dass die Krebsforschung sich weiter so schnell entwickelt und die Behandlungsmethoden sich weiterhin so verbessern.

Vorhin habe ich irgendwo das "Ampel-Modell" gelesen, das für die Chemo-Zeit entwickelt wurde.
In der ersten Woche nach der Chemo (der "roten" Woche) soll man gut auf sich achten, in sich hineinhören, viel schlafen...
In der zweiten Woche (der "gelben" Woche) kann man leichte Dinge wieder versuchen. Evtl. mal einen leichten Einkauf machen - aber nicht alleine...
In der dritten Woche (der "grünen" Woche) soll man möglichst viel spazieren gehen - aber nicht vergessen, sich zu schonen....
Wenn ich dieses Modell lese, kriege ich die Krise. Ich kann doch nicht die 5 Monate, die die Chemo knapp dauern wird, außerhalb des Lebens verbringen. Ich muss doch noch irgendetwas tun. Klar ist man schneller kaputt, sicher muss man sich mehr schonen - aber überhaupt nicht versuchen, etwas zu machen finde ich für mich nicht den richtigen Weg. Ich habe also beschlossen, die roten und gelben Wochen wegzulassen und einfach 3 grüne Wochen zu machen. Mit Spaziergängen, mit leichtem Einkaufen (auch alleine), mit dem Versorgen der Kinder (soweit es geht), mit Besuchen von Freunden und vielleicht auch dem einen oder anderen Essen außerhalb. Mit dem Besuch von Partys (ich bin zu einer Vorweihnachtlichen Party und natürlich an Silvester eingeladen - und ich gedenke, beides wahrzunehmen).
Kurz und gut: Mit LEBEN, nicht außerhalb desselben...

Ich entschuldige mich hiermit dafür, dass meine Gedanken (glaube ich) immer schwerer verständlich sind - aber momentan ist das mit der Klarheit in meinem Hirn nicht so gegeben. Ich sags ja: Wie in der Schwangerschaft....

Sonntag, 17. November 2013

1+3

Ha, es geht immer noch.
Ich habe es heute früh sogar geschafft, mir die Nivestim-Spritze zu geben - und ich bin froh und dankbar, dass ich kein Diabetiker bin und mich nicht täglich spritzen muss. Die 5x werde ich wohl schaffe - aber täglich mind. 3x + Blutprobe, das wäre wirklich nicht meines.
Seit heute abend tun mir jetzt ein bisschen die Knochen weh - aber immer noch nichts weltbewegendes. Auszuhalten. Solange es so bleibt, kann ich gut damit leben. Und wenn wir ehrlich sind: Mir bleibt ja gar nichts anderes übrig.
Aber ich habe mir vorgenommen, ohne Nebenwirkungen - und bis jetzt ziehe ich das durch - zumindest ziemlich.
Vielleicht hilft es auch einfach, wenn man so unsensibel ist wie ich und nicht auf alle kleinen Signale des Körpers hört. So ein bisschen Kribbeln an den Wangen und Jucken an der Kopfhaut und eben ein bisschen Knochenschmerzen sind ja nicht wegzuleugnen - aber wenn man nicht hinhört, kann man sie gut ignorieren...

Ein paar von meinen Springerle haben übrigens Füße bekommen. Nicht alle - und ich kann (mal  wieder) nicht sagen, warum die Einen welche haben und die Anderen nicht. Ich werde mich wohl damit abfinden müssen, dass das für mich ein ewiges Rätsel bleibt....

Samstag, 16. November 2013

1+2.2

Ha, es geht mir immer noch gut. Ich bin ein bisschen müde - aber das bin ich im Herbst sowieso immer, von dem her ist es jetzt nicht so die Umstellung.
Und ich war schon fleißig: Ich hab angefangen mit der Weihnachtsbäckerei.

Jetzt hoffe ich, dass die morgen so werden, wie sie sein sollen.
Falls es jemand nicht erkennt: Das sind Springerle - und wenn die richtig gut werden, dann gehen die von unten auf und bilden "Füßchen" - das ist der Triumph bei allen Anisplätzchen und es ist jedes Jahr ein Vabanque-Spiel, ob es funktioniert. Und ich habe bis heute noch keine Ahnung, wann sie die Füßchen machen und wann nicht, wovon das abhängt und wie man sie dazu bringen kann, welche zu kriegen.
Egal, ich werde sie mit und ohne Füße essen.
Das sind nämlich Kindheitserinnerungen für mich. Die hat meine Großtante immer gebacken und mir ein paar abgegeben. Und als sie gestorben war, hat ihre Schwester welche für mich mitgemacht. Und seit sie auch tot ist, hat sie jetzt keiner mehr gemacht. Und dieses Jahr gehe ich das Wagnis ein, nachdem ich die letzten Jahre nur normale Anisplätzchen gebacken habe (teils mit Füßchen und teils ohne...)
Wir werden sehen, wie die morgen werden... Ich bin gespannt und werde berichten.

1+2

Heute muss ich mal ganz früh schreiben. Mir geht's nämlich gut. Kein "ich-will-sterben-und-kann-nicht-aufstehen-Gefühl". Und falls das nicht so bleibt, habe ich mir gedacht, schreibe ich jetzt noch schnell :-)
Also bis jetzt alles in Ordnung

Freitag, 15. November 2013

The Day after - quasi 1+1

und ich stehe.
Es ist alles so weit ok. Ein bisschen ein flaues Gefühl im Magen - aber wenn ich was Esse geht's meistens weg. Ich hab ja Nachholpotential. Mir war bei drei Schwangerschaften nur ganz selten übel - da hab ich also noch ein bisschen was gut...
Gestern war ich richtig froh um den Port (und seither tut er auch gar nicht mehr wirklich weh - vielleicht ist es doch eine psychische Geschichte so von wegen "Annehmen" und so...) Aufgrund des Ports konnte ich nämlich während der Chemo stricken und häkeln.
Wär doch ein blöder Nachruf, wenn man auf meiner Beerdigung sagen müsste: "Den Krebs hätte sie überlebt, aber die Langeweile bei der Chemo hat sie dahingerafft..."

Heute war ich dann mit Sofie und meiner Mutter beim Perückenkaufen. Und ich muss es wiederholen: Im Haarhaus in Augsburg wird man wirklich freundlich und gut beraten. Es wird einem nichts aufgeschwatzt, es wird versucht, etwas zu finden, was zum Typ passt und sie haben echt ein gerüttelt Maß an Menschenkenntnis. Auf jeden Fall habe ich jetzt eine Perücke, die fast so aussieht wie mein Naturhaar - nur mit etwas weniger grau, aber wer ist darüber schon böse... Ich habe ja die nächste Garnitur Haare ohne grau, dafür mit Locken bestellt und ich hoffe, wer auch immer das da oben bearbeitet bringt da keine Fehler rein :-)
Theresa hat sich übrigens bereit erklärt, meine Haare abzurasieren, wenn sie anfangen zu fallen. Mal sehen. Ich werde sie (um Gottes Willen) niemals dazu zwingen - aber wenn es ihr Spaß macht, darf sie das machen. Wenn es so weit ist, werde ich sie also nochmal fragen und dann sehen wir weiter.

Donnerstag, 14. November 2013

1/6 geschafft

Und neben 3 Beuteln mit der Chemo und einem Blasenschutz und 1 Flascher NaCl noch zusätzlich eine kleine Flasche Folsäure und dann nochmal ordentlich was fürs Eisen. Über die Flüssigkeit sollte ich mir also keine Gedanken mehr machen. Aber ich habe Durst wie ein Fisch, werde das also trotzdem noch oral komplementieren.
Außerdem bin ich jetzt ausgestattet mit dem Medikamentenkontingent bis zum nächsten Mal und dem Notfall-Beutel (Antibiotikum, Funghizid, Mittel gegen Herpes, Mittel gegen Fieber und Schmerzen, Mittel gegen Übelkeit).
Heute, morgen und übermorgen darf ich noch ein leichtes Cortison-Präparat nehmen, morgen und übermorgen was gegen die Übelkeit (vorsorglich, damit die nämlich gar nicht erst entsteht) und ab Sonntag soll ich mir 5x selbst eine Spritze geben, die die Leukozytenzahl positiv beeinflusst - also die Bildung neuer Leukos vorantreibt. Damit ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass alle Chemos so stattfinden können, wie sie geplant sind.

Die nächste ist jetzt am 05.12. und danach voraussichtlich erst am 02.01. Das wäre super, weil dann alle noch anfallenden Besonder-Tage (Sofies Geburtstag, Nikolaus, Weihnachten, Georgs Geburtstag und Silvester) safe wären. Wenn man zumindest manchen Ärzten glauben kann, die sagten: die Woche vor der Chemo geht's einem gut, wenn in den Urlaub, dann dann - dann müssten die Sachen alle gehen.

So, ich lege mich jetzt noch ein bisschen aufs Ohr, ich glaube nämlich, dass im ersten Cocktail irgendetwas drinnen war, was müde macht.

Aber jetzt geht's den Schalentieren ganz heftig an den Kragen! (Ich hab gestern beim Chinesen zur Warnung schon mal Shrimps und Garnelen und Krebse gegessen......)

Mittwoch, 13. November 2013

es wird, es wird

Langsam aber sicher wird es. Der Port (ich brauch noch nen Namen für das Ding - immerhin wird er mich jetzt dann einige Jährchen begleiten) und ich gewöhnen uns aneinander. Fies finde ich, dass er mir momentan das Schlafen auf der rechten Seite unmöglich macht. Links kann ich wegen der OP-Wunde noch nicht liegen - es bleibt also nur der Rücken. Für einen überzeugten Bauchschläfer wie mich keine einfach Situation. Das hat zur Folge, dass ich jede Nacht aufs Wohnzimmer-Sofa ausweiche, weil ich da große Sofakissen habe und mich halb auf die Seite legen kann... Keine tolle aber immerhin eine praktikable Lösung.
Ansonsten kann ich den Arm zumindest wieder halbwegs schmerzfrei bewegen. Es wird also alles wieder.
Ich bin ja mal gespannt, wie das Ding dann aussieht. Momentan klebt ja noch ein großes, weißes Pflaster drüber. Wenn wir ehrlich sind, wird es meine makellose Schönheit nicht entstellen - egal wie es aussieht...
Morgen geht's los mit der Chemo. Momentan hält sich die Nervosität noch in Grenzen. Ich denke, das geht heute abend los. Da gehe ich aber mit meinen Kollegen zum Essen. Noch mal richtig reinhauen beim Mongolen (wir wissen ja alles, dass übergeben angenehmer ist, wenn man was im Magen hat...aber ich habe ja beschlossen, dass ich das mit den Nebenwirkungen - also auch die Übelkeit - weglassen werde). Und danach gibt's ne nette kleine Tavor und dann ist alles geritzt. Morgen früh auch noch eine und dann ist mir alles scheißegal. Wahrscheinlich. Vielleicht.

Ansonsten kann ich gar nicht viel Neues berichten. Momentan ist nicht viel los hier. Es ist eher langweilig.
Ich habe heute gelesen, dass man durch die Erkrankung umdenkt, dass man bewusster lebt usw. Den Schritt muss ich noch machen. Momentan tue ich das noch nicht. Ich lebe genauso, wie vorher. Das heißt jetzt entweder, dass ich völlig unsensibel bin oder dass ich vorher schon im Hier und Jetzt gelebt habe...

Montag, 11. November 2013

er liegt...

... der Port. Beinahe wäre ich auch gelegen. Nämlich auf der Nase. Mir hats bei der Mini-OP in örtlicher Betäubung nämlich so was von den Kreislauf weggebügelt, dass es mich fast vom Tisch gehaut hätte. Hat allerdings niemanden so wirklich interessiert.
Ich muss auch mein bisheriges Bild von mir, nicht schmerzempfindlich zu sein, revidieren und gebe es hiermit offiziell zu: Ich bin wehleidig. Sehr sogar.
Der Port tut mehr weh, als die OP-Wunde es je getan hat. Vielleicht bilde ich mir das aber auch nur ein, weil ich ihn eigentlich nie haben wollte. Wer weiß schon.
Die OP war allerdings nicht so lustig, wie alle bisherigen OPs ohne Vollnarkose. Normalerweise ist da jemand mit einem hinter dem blauen (oder grünen) Vorhang und mit dem kann man etwas Blödsinn machen. Heute war da niemand - außer mir. Da hat man dann leider niemanden zum Ratschen und muss sich die Erzählungen der Schwester vom letzten Besäufnis am Freitag anhören und das Kokettieren, wo denn der Herr Arzt war (der wiederum sehr klar gemacht hat, dass er nach Feierabend gar nicht so viel Bock aufs Klinikum hat...). Typischer Klinikums-Klatsch und -Tratsch halt.
Jetzt bin ich einfach mal gespannt, wann mein Körper sich an den Port gewöhnt hat - der Arzt heute meinte, in 2 Monaten merke ich den gar nicht mehr und ich soll ihn bitte so lange liegen lassen, bis ich ihn sicher nicht mehr brauche. Wann auch immer das sein wird.
Fazit: Wenn ein Arzt sagt: "Das tut nicht weh und ist nur eine ganz kleine Sache" sollte man sich von ihm zeigen lassen, dass er selbst das schon so hinter sich gebracht hat - alternativ sollte man ihm einfach nicht glauben :-)

Außerdem war ich heute meine Zweitfrisur anschauen. Im Haarhaus in Augsburg. Dort wird man wirklich freundlich aufgenommen und bedient von sehr freundlichem Personal. Ich bin ja gespannt, mit was ich dann im Endeffekt rumlaufen werde. Mal sehen. Es bleibt spannend :-)

Samstag, 9. November 2013

DIY

DIY - oder "Do It Yourself" ist ja momentan ein beliebtes Motto. Das kann man auch im Bereich Brustkrebs anwenden.
Nein - das hier soll kein Aufruf sein, sich statt Chemo Frostschutzmittel zu spritzen. Aber wer (wie ich) eine Ablatio hatte darf sich ja über ein neues Sortiment an BHs "freuen" - zumindest ist man darauf angewiesen, dass sich Taschen im BH befinden, die die Prothese halten - sonst kann man sich die nämlich sparen...
Jetzt gibt es sicher viele Leute, deren BHs regulär um die 100 Euro kosten - ich gehöre nicht dazu. Mein Reizwäsche-Sortiment war bisher von Praktikabilität und vergleichsweise günstigen Preisen geprägt. Die Ansprüche daran waren nicht riesig. Seit dem Krankenhaus bin ich jetzt "stolze" Besitzerin eines BHs, der in etwa das 5fache von dem gekostet hat, was meine BHs sonst so kosteten... Da man aber mit einem BH (schwarz) nicht ewig weit kommt und die Krankenkasse nur 1 im Jahr mitfinanziert (sie zahlen ihn nicht ganz, weil nen BH bräuchte man ja auch als Gesunde - JAAAA, liebe Krankenkasse, aber als Gesunde würde ich mir jetzt keinen kaufen - und erst recht keine zwei oder mehr....) müssen irgendwie mehr her.
Und jetzt kommt der DIY-Gedanke ins Spiel...
Das Einzige, was die Sanitätshaus-BHs von den "normalen" unterscheidet ist ja die Tasche für die Prothese. Und die kann man wirklich ganz einfach selber machen.
Man nehme:

1 BH, der gut passt, so geschnitten ist, dass die Prothese reinpasst (also im Regelfall relativ hoch) und keine Bügel hat
1 altes T-Shirt, das man nicht mehr braucht, am Besten in passender Farbe (weiß geht eigentlich immer) oder ein Stück Jersey -- der Stoff sollte etwas dehnbar sein.
Nadel, Faden in passender Farbe, Schere und einen Stift

und so geht's:
Ein Stück Stoff so zuschneiden, dass es die Prothese hinten abdecken kann. Dafür entweder die Verpackung der Prothese als Vorlage verwenden oder die Prothese in den BH legen, jemanden bitten, den BH so zu halten, dass die Prothese im BH liegt aber nirgends aufliegt (sonst verschiebt sich ja die Form). Dann den Stoff drauflegen und die Form auf den Stoff malen.
Die Form mit etwas (wirklich nur wenig) Nahtzugabe ausschneiden.
Prothese raus aus dem BH, Abdeckung mit "Matratzenstichen" am Rand festnähen - dabei die Einschuböffnung nicht vergessen. Die mach ich immer außen und sie sollte breit genug sein, dass Eure Prothese mit etwas Knautschen reinpasst. Das Stück für die Einschuböffnung nicht festnähen, sondern statt dessen mit Knopflochstichen daran entlangnähen, dann wird da der Rand etwas befestigt.
Da ich zur Gattung "fauler Mensch" gehöre, spare ich mir das vorherige Versäubern und das Feststecken - ordentliche Menschen sollten das vorher machen....
Und fertig ist der BH mit Tasche, der einen nichts kostet außer ein altes T-Shirt oder ein Stück Stoff und ca. 15 Minuten Zeit...

Freitag, 8. November 2013

was man nicht alles macht

Heute hatte ich Termin zu Herzultraschall (in Fachchinesisch-Abkürzungs-Deutsch: UKG) - zu was man nicht alles kommt, wenn man so ne Krankheit hat. Ich hab also mein Herz pumpen sehen - in grau weiß und danach den Blutdurchfluss in Farbe :-) - was die heutige Technik nicht alles kann.
Gut, ich hatte bisher nie das Bedürfnis, mein Herz auf dem Ultraschall zu sehen. Ich war immer relativ sicher, dass es das tut, was es soll - nämlich Blut durch meinen Körper pumpen. Aber jetzt weiß ich medzinisch gesichert, dass es genau das tut. Ist doch auch mal schön, oder?

Außerdem habe ich heute eine Mail ans ZK geschrieben, weil mich immer noch niemand von der Gefäßchirurgie angerufen hatte wegen des Termins für den Port. Und die haben richtig schnell reagiert. Innerhalb von 5 Minuten klingelte mein Telefon.
Erster Satz: "Die Frau Dr. Lauerbach hat da was falsch verstanden..." und schon dachte ich: Super, ich steh auf keiner Liste, ich komm am Montag nicht dran.... - aber war dann nicht so. Der Satz ging nämlich weiter mit: "... die Kollegen aus der Tagesklinik melden sich heute nachmittag bei Ihnen, wenn sie die Liste machen." - und das haben sie brav getan. Ich muss also am Montag (mal wieder) um 7 Uhr im Klinikum sein (diesmal nicht nüchtern), mit meinen Hausschühchen (alles andere kriege ich von dort) und darf dann die Gastfreundschaft genießen bis etwa 11 Uhr - oder bis ein Arzt vorbeikommt und den Bericht unterschreibt.... Das kann jetzt theoretisch schon um 9 sein, es kann aber evtl. auch erst 14 Uhr sein.... Wir werden sehen.
Vielleicht gehe ich danach mit meiner Mama gleich noch Haare shoppen. Wie wäre es denn mit einer schicken blonden Lockenmähne? Oder tiefschwarzen langen Haaren? So ne kleine Typveränderung wäre doch auch mal was, oder?

Mittwoch, 6. November 2013

ich gebe zu, morbide zu sein

Ich gebe zu, ein bisschen morbide zu sein. Bzw. morbiden Humor zu haben....
Eine meiner Lieblingsfiguren bei Terry Pratchett ist Tod. Tod reitet auf seinem weißen Hengst namens "Binky", mag Katzen und scharfes Curry. Er versucht, die Menschen zu verstehen, kommt damit aber nicht so ganz klar. So will er z. B. einmal eine Schaukel bauen und macht sie an zwei Ästen fest - dazwischen liegt der Baumstamm. Da das nicht geht, schneidet er einfach ein Stück aus dem Stamm (in Tods Refugium ist das möglich...)
Insgesamt ist er sehr sympathisch und verliert auch gerne mal ein Spielchen -obwohl er das nicht müsste.
Vor so einem Charakter kann man keine Angst haben.
Nette Comics zu dem Thema finden sich hier.
Einer meiner liebsten davon ist der:
Ich wusste, dass Yoga überbewertet wird...

Montag, 4. November 2013

heiter bis wolkig

Wenn ich ehrlich bin, eher heiter als wolkig...
Ich hatte heute meinen Termin beim Onkologen, wir haben alles vorbesprochen wegen der Chemo. So blöd es klingt, aber das Durchsprechen der möglichen Nebenwirkungen und der Hinweis darauf, dass man beinahe alle Symptome medikamentös ausschalten kann, hat mich sehr beruhigt. Auch der Hinweis darauf, dass man sein Leben nicht völlig umkrempeln muss, sondern eigentlich die gleichen Dinge gelten wie sonst auch: Bewegung und halbwegs ausgewogenes Essen schaden schließlich auch ohne Chemo und Krebs nicht :-)
Auf jeden Fall steht der erste Termin für die Chemo, ich hab meine Beruhigungstablette in der Tasche und das profilaktische Anti-Übelkeits-Medikament.
Ich habe die Notfallnummer und die Gewissheit, dass ich jederzeit anrufen kann.
Ich habe ein Perrücken-Rezept.
Und was das Wichtigste ist: Ich hab ein gutes Gefühl bei der Praxis. Dr. Hochdörfer hat sich wirklich viel Zeit genommen (und mir netterweise auch als erster überhaupt gesagt, dass der Befund ja wirklich super ist und man nach dem Befund ja mit beinahe 100%iger Wahrscheinlichkeit sagen kann, dass es das war... egal ob es stimmt oder nicht - das tut gut) und alles gut erklärt und besprochen.
Er hat ohne viel Trara ein Unterbauchsono gemacht (und mir mal wieder Respekt abgenötigt, wie man in dem Grau-in-Grau überhaupt etwas erkennen kann) - und mir dabei meine wunderschöne und vollständig erkennbare Bauchspeicheldrüse gezeigt (er hätte alles behaupten können - außer auf Schwangerschafts-Ultraschallen erkenne ich überhaupt nichts).

Insgesamt war es also ein guter Termin und ich bin (mal wieder) froh, dass endlich was vorwärts geht.

Am 14.11. geht es also mit der ersten Chemo los.

Sonntag, 3. November 2013

Skurril

Ok, nach nem schönen Kaffee ist die depressiv angehauchte Stimmung von vorhin auch wieder etwas aufgehoben. Da hab ich mir gedacht, ich muss noch ein Gegengewicht zu dem vorherigen dunkelgrauen Post schaffen.
Also:
Wisst, ihr, was eigentlich ganz witzig ist? Familiärer Brustkrebs schafft ganz neue Möglichkeiten des Familienlebens. Andere Mütter tauschen Klamotten mit ihren Kindern und unterhalten sich über Schuhe mit dem Nachwuchs - meine Mutter und ich fachsimpeln über Prothesenformen, BH-Taschen und tauschen Brustprothesen... Ist doch auch nicht schlecht, oder? Zugegebenerweise etwas skurril - aber ich mag skurril.

dunkelgraue Gedanken

Momentan gibt es ja nichts Neues. Nur Warten. Zuviel Zeit für Gedanken. Zuviel Zeit für Ängste. Zuviel Zeit um blöde Seiten oder Kommentare im Internet zu lesen. Doof einfach.
Da fällt mir dann z. B. ein, dass - wenn ich jetzt stürbe - meine kleinste Tochter in ungefähr vier Jahren überhaupt keine Erinnerung mehr an mich hätte. Die ist noch nicht mal 3 - das ist die Zeit, die das Gedächtnis irgendwann einfach mit neueren Erfahrungen überschreibt.
Solche Gedanken machen mich dann wahnsinnig traurig. Da stehe ich sofort unter Wasser.
Dabei habe ich ja überhaupt nicht vor, zu sterben. Momentan gibt es auch keine Grund zu dieser Sorge. Der Tumor wurde bei der OP vollständig entfernt, der Wächterlymphknoten war sauber, es haben sich keine Anhaltspunkte für bereits bestehende Metastasen gefunden - also eigentlich optimale Voraussetzungen für den 85. Geburtstag in 49 Jahren.
Und trotzdem kommen diese kleinen fiesen Gedankenwürmer ab und zu aus ihren Löchern und kriechen durch mein Hirn und lassen sich nur ganz schwer wieder loswerden. Die sind wie Lebensmittelmotten. Die kauft man praktisch mit der Erkrankung mit und dann sieht man sie u.U. lange Zeit überhaupt nicht - aber die Eier liegen in irgendwelchen minikleinen Spalten und Löchern - und plötzlich ist wieder so ein Scheiß-Vieh geschlüpft und fliegt durch die Gedanken. Und man kriegt sie nicht los. Nicht ums Verrecken.

Am Besten nimmt man dann seine Kinder und geht bei dem strahlenden (wenn auch eiskalten) Herbstwetter nach draußen und spielt Fangus auf dem Spielplatz oder hüpft durch Pfützen und raschelt durch Blätter oder springt in Blätterhäufen.... Dann geht es wieder besser - und frische Luft und Bewegung senken ja auch das Risiko

Freitag, 1. November 2013

mein Sohn ist so cool

Mein Sohn (bald 7) will ja jetzt jeden Tag meine "Brust" (oder das, was davon übrig ist) sehen. Er begutachtet dann, ob alles in Ordnung ist - und hat wohl heute mitbekommen, dass ich mit meinem Bruder gesprochen habe und ihm geraten habe, ebenfalls regelmäßig zu tasten. Daraufhin hat mich mein Sohn heute daran erinnert, dass ich meine Brust auch noch abtasten muss. Ich hab ihm dann erklärt, dass das nur in bestimmten Zeiten im Zyklus sinnvoll ist (und ihm dann erklärt, was der Zyklus ist) - woraufhin er mich gefragt hat, wo in meinem Zyklus ich gerade bin und dann triumphierend festgestellt hat: "Siehst Du, Mama - heute ist es gut - also musst Du heute tasten..."
Ich habe das dann natürlich sofort gemacht und er hat zufrieden zur Kenntnis genommen, dass in der anderen Brust alles ok ist.
"Mama, ich werde Dich da jetzt immer dran erinnern"...
Danke, mein Schatz, dass Du Dich so gut um mich kümmerst.

Heute hatte ich zum ersten Mal seit einigen Tagen meinen BH mit der Erstversorgungs-Prothese aus Watte an (ich hab noch so nen großen blauen Fleck, dass ich den nur anziehe, wenn es sein muss, weil er echt weh tut - aber heute mit Allerheiligen und Geburtstag meines Neffen...). Kuckt mich mein Sohn ganz genau an und sagt: "Wie hast Du das jetzt gemacht? Jetzt sind wieder beide gleich..." (er meinte beide Brüste gleich hoch)... Gute Beobachtungsgabe, der junge Mann, oder?

Ich habe einfach die tollsten Kinder der Welt!

man sollte...

... nicht nachlesen.
Früher war ich ja immer schon der Meinung, dass der Pschyrembel nicht frei verkäuflich sein sollte. Für Laien macht der sämtliche Erkrankungen wesentlich schlimmer, weil sie die Hälfte nicht oder falsch verstehen... Heute sollte man keine medizinischen Informationen im Internet finden dürfen.
Dummerweise habe ich mich selbst nicht im Griff und schaue immer wieder Dinge nach.
Da liest man dann z. B. dass die triple-negativen Tumore (so einen hab ich) die sind, die häufig am aggressivsten sind und am schwersten zu therapieren, weil sie keine Angriffspunkte für Antikörper- oder Anti-Hormontherapie geben. Die 5-Jahre-Überlebensrate kann mit einer bestimmten Chemo (die ich nicht kriege) auf 80% gebracht werden - "das schaffen sie mit keiner anderen"....
Die Chemo, die ich bekommen werde, kann den Herzmuskel angreifen (klar, ist pure Chemie - aber eigentlich will ich das nicht wissen).
Triple negative Tumore entwickeln leider häufiger als andere plötzlich irgendwo Metastasen (die vorher nicht ersichtlich waren) und/oder Meningitis carcinomatosa.
Alles also ganz furchtbar - wenn man es so liest. Man sollte es einfach nicht lesen.
Meine Mama hatte auch zwei triple negative Tumore, die lebt seit mittlerweile 25 Jahren damit - werden wir schon auch hinbringen. Mein Ziel ist die 85...
So, und jetzt muss ich mir überlegen, wie ich wieder zu meinem positiven Selbst zurückfinde...

Donnerstag, 31. Oktober 2013

Nachsorgeheft

Ich hab kürzlich ein Restepaket von Stoffe Hemmers gewonnen und mir aus einem Restchen daraus eine Nachsorge-Heft-Hülle genäht.
Etwas Farbe braucht der Mensch :-)
Bin mal gespannt, was die Ärzte dazu sagen... ist doch besser als, das normale weiß-orange, oder?

Mittwoch, 30. Oktober 2013

Ergebnisse - gehen wir's an

Kaum zu glauben - aber nach nur 45 Minuten warten, waren wir heute doch glatt schon dran im Klinikum...
Heute war nämlich Termin zur Befundbesprechung und um abzusprechen, wie es therapeutisch weitergeht.
Dabei kam raus, dass ich als Chemo 6x TAC bekommen werde, jeweils im Abstand von 21 Tagen. Damit mir nicht bei der Chemo jemand die Venen zerschießt, wird mir am 11.11. im Klinikum in lokaler Betäubung ein Port gelegt. Das ist ein kleines Kästchen mit einer Schlauchverbindung zu einer großen Armvene - das Kästchen liegt wird unter die Haut gelegt und kann von außen durch eine Membran mit einer speziellen Port-Nadel angestochen werden. Dadurch muss mir nicht für jede Infusion eine extra Nadel gelegt werden. Hat durchaus viel schönes - vor allem, nachdem ich mich noch an den Arm meiner Mutter erinnern kann, als die Chemo NEBEN die Vene lief.... Allerdings ist die Vorstellung eines derartigen "Fremdkörpers" durchaus ein bisschen komisch....
Nach der Chemo (die dann wenn alles gut geht und die Werte immer passen etwa Ende März abgeschlossen sein sollte) werden Bestrahlungen erfolgen, weil sie nämlich in der Krebsvorstufe nochmal 2 kleine Knoten (0,4 cm) entdeckt haben. Somit gilt der Tumor als "mehrherdig" und daher wird eine Nachbestrahlung der Brustwand empfohlen. Wie oft die Bestrahlung sein soll, konnte mir die Ärztin nicht sagen - aber sie könnte sich vorstellen, dass sie nicht 35x bestrahlen, so wie nach einer brusterhaltenden OP. Mal sehen, darum muss ich mich ja frühestens im März nächsten Jahres beschäftigen.
Der Wächterlymphknoten war auch in der Feindiagnostik sauber und sie haben alle Tumore mit einem Abstand von mind. 1,5 cm gesundem Gewebe entfernt. Das CT und das Knochenszinthigram haben ebenfalls (wahrscheinlich) nur Abnutzungserscheinungen ergeben. Hoffen wir, dass das so ist :-)

Jetzt habe ich am Montag erst Mal einen Termin beim Onkologen, bei dem ich die Chemo machen lassen werde. Danach am Dienstag einen Termin beim Gyn, um die Befunde nochmal zu besprechen und mir ein paar Überweisungen zu holen. Ich brauch nämlich eine Überweisung für die Gefäßchirurgie wegen des Ports und brauche noch einen Herzultraschall bevor die Chemo losgehen kann. Dafür werde ich mir auch noch einen Termin besorgen - und dann bin ich für die nächste Zeit glaube ich ganz gut versorgt mit Arztterminen.

Der Port-Lege-Termin ist ja gemeinerweise genau an St. Martin - da muss ich bis abends so fit sein, dass ich mit meinen Kindern zum Laternenumzug gehen kann. Ich habe jetzt also noch etwa 2 Wochen um meine Erkältung vollends in den Griff zu kriegen und dann greifen wir den ganzen Mist an.

Ach ja: Der große Vorteil des Ports ist ja eigentlich, dass ich dann die Hände frei habe um zu Häkeln oder zu Stricken, während das Zeugs meinen Körper flutet :-)
Falls jemand also eine Mütze oder einen Schal oder so was braucht: melden... (schließlich muss ich ja mein Gewerbe auch noch irgendwie am Laufen halten :-)))  )

Freitag, 25. Oktober 2013

Grübel, Grübel und Studier...

Wisst ihr, worüber ich schon länger grüble?
Warum dieser Tumor ausgerechnet jetzt auftritt. Genau ein halbes Jahr nach dem Gentest.
Zufall? Psychisch? - Keine Ahnung.
Tatsache ist: Wir hatten in den vergangenen 7 Jahren mit ziemlichen Belastungen zu kämpfen - und haben alles immer gemeinsam geschafft. Ich lebe in einer (meiner Meinung nach) sehr glücklichen Beziehung, ich habe 3 wilde aber extrem tolle Kinder, ich habe einen Job, bei dem ich das Gefühl habe, das zu machen, was ich wirklich kann. Ich habe mehrere Hobbys ...
Kurz: Ich bin glücklich. Ich bin hier zu Hause. Ich habe einen Menschen gefunden, der mich vollständig macht und mich so nimmt, wie ich bin. Mir fehlt (außer ab und zu mal Geld) nichts - und wer hat schon immer genügend Geld?
Und deshalb grüble ich immer mal wieder, warum das blöde Ding ausgerechnet jetzt kommt...
Ich gebe zu, mich nicht immer 100%ig gesund zu ernähren - aber auch nicht nur fett-triefend und aus der Packung.
Mehr Sport würde mir sicher nicht schaden - wem nicht? Mein innerer Schweinehund ist genauso groß wie der, der meisten anderen Menschen auch. Und ich hab ja eine bequeme Ausrede: Drei kleine Kinder (die mir im Übrigen auch ein bisschen Bewegung verschaffen :-)  )
Also woran liegt es?
Ich fürchte, dass es auf diese Frage - wie auf viele andere im Leben - keine Antwort geben wird. Vielleicht ist das ein Schritt auf meinem Weg zum Zen, das zu akzeptieren





 - aber wissen würde ich es trotzdem gerne...

Donnerstag, 24. Oktober 2013

meine Kinder und der Krebs

Ich weiß ja, dass oft sehr kontrovers diskutiert wird, ob und wenn ja wann man Kinder über die Erkrankung informieren soll.
Meine Kinder sind bald 3, 5 und knapp 7 Jahre alt. Ich bin ein Verfechter von Ehrlichkeit. Meine Devise ist: Meine Kinder sind nicht doof - die merken eh, dass irgendetwas im Busch ist. Und das, was sie sich in ihren hübschen kleinen Köpfchen ausdenken und zusammenreimen ist in den allermeisten Fällen viel schlimmer als das, was das Leben tatsächlich für uns bereit hält.
Daher habe ich auch schon zu Beginn der ganzen Geschichte (schon vor abschließender Biopsie-Befundung) meinen Kindern erzählt, dass ich einen Knoten in der Brust habe, dass man da schauen muss, was es ist usw.
Die beiden Großen wollten den Knoten tasten - und durften das natürlich auch.
Blöderweise kannten wir 4 Leute, die in den letzten paar Jahren an Krebs verstorben sind - zum Glück haben wir aber unsere Oma - die hatte nämlich schon zweimal Krebs und lebt Gottseidank noch. Wir haben also das beste Beispiel dafür, dass Krebs nicht automatisch ein Todesurteil ist quasi im Haus.

Ich kann tatsächlich nur jedem empfehlen, einen offenen und ehrlichen Umgang mit der Krankheit gegenüber seinen Kindern zu finden. Wenn man das Thema nicht ständig auf den Tisch packt und nicht immer ins Zentrum stellt sondern ihnen die Möglichkeit gibt, zu fragen und in ihrem Tempo Informationen einzuholen, dann ist die Gefahr, sie damit zu überfordern sehr gering. Kinder holen sich die Informationen, mit denen sie auch umgehen können. Mein Sohn fragte mich z. B. heute, ob sie jetzt den ganzen Krebs rausgemacht haben aus meinem Busen. Ich habe ihm erklärt, dass sie die ganze Brust entfernt haben und somit da höchstwahrscheinlich nichts mehr vom Krebs da ist, dass aber deshalb die Chemo gemacht wird - um da sicher zu gehen. Dann wollte er die Wunde sehen. Ich habe ihm gesagt, dass es momentan noch etwas "bunt" aussieht, weil ich noch ordentlich blaue Flecken habe - aber er wollte es sehen. Meiner Tochter war es (glaube ich) etwas zweierlei, sie hat sich aber dann doch auch dafür entschieden, es sehen zu wollen. Und was soll ich sagen: Es war für beide nicht schlimm. Im Gegenteil, ich glaube, es war für beide wichtig zu sehen und zu verstehen, was denn da im Krankenhaus jetzt so vor sich gegangen ist und eher beruhigend, dass es nicht eklig aussieht und dass jetzt wahrscheinlich alles weg ist.

So leid sie mir tun, weil sie jetzt da mit durchmüssen - insgesamt glaube ich, dass sie daran auch wachsen werden.

Dienstag, 22. Oktober 2013

wieder daheim

Manchmal geht es ja schneller, als man meint.
Ich bin wieder zu Hause und hab schon den ersten ordentlichen Kaffee mit meinem Lieblingshasen auf der Terrasse genossen und war mit ihm schon eine Runde spazieren.
Außerdem hab ich auch schon meinen Antrag auf Feststellung eine GdB (Grad der Behinderung - also für meinen Schwerbehindertenausweis) ausgefüllt und dabei mal wieder festgestellt, dass ich einfach nicht in der Lage bin, irgendeinen Amtsvordruck völlig fehlerfrei auszufüllen. Aber egal, ich muss ihn ja nicht bearbeiten.
Jetzt gehe ich ne Runde aufs Sofa - schließlich haben wir es extra dafür gekauft - und genieße, dass mein Mann im Hau-Ruck hier aufgeräumt hat während ich nicht da war.
Heimkommen ist einfach immer wieder schön!!!

Montag, 21. Oktober 2013

Hab ich eigentlich erwähnt...

... dass ich völlig überwältigt bin von den ganzen Geschenken, Hilfsangeboten und Rückmeldungen?
Wäre das Drumherum nicht so doof, sollte man eigentlich öfter mal krank sein um in diesem warmen Gefühl baden zu können.
Ich hab von ganz vielen Leuten Bücher bekommen, hab jetzt sogar einen Kindle ;-) , Jürgen hat schon spontane Essensspenden bekommen, Patty hat mir ein Familienshooting angeboten um eine schöne Erinnerung für die richtig harte Zeit zu haben ( falls jemand einen Fotografen für Familienbildrr oder -feiern braucht: Hier wäre z. B. eine gute Adresse), ich hab jetzt ein alltagstaugliches vegetarisches Kochbuch damit wir uns (endlich) ein bisschen gesund ernähren können und (nicht zu vergessen) ich bin stolzer Besitzer eines rosanen Schutz-Pferdchens mit goldenen (!!!) Flügeln (um das sich Theresa sicher gerne kümmern wird, wenn ich es gerade nicht brauche... Ich hab Pralinen, nen Häkeldrachen und rote Schuhe, und, und, und...
Außerdem haben mir unzählige Leute ihre Hilfe angeboten - auch einige, von denen ich das niemals erwartet hätte.
Von diesen ganzen positiven und wunderbaren Rückmeldungen lasse ich mich jetzt durchs nächste halbe Jahr tragen. Ich nehme mir für meinen Alltag vor, dieses Gefühl auch weiter zu geben. Mit kleinen Aufmerksamkeiten, mit etwas hinhören und hinsehen und mit etwas positiver Rückmeldung. Weil es einfach so gut tut und weil man dafür nicht krank sein müssen sollte (blöder Satz, oder?)


Samstag, 19. Oktober 2013

Steine, die vom Herzen fallen

Heute bei der Visite habe ich erfahren, dass zumindest im Schnellschnitt der Wächterlymphknoten frei von Krebszellen war. Das ist eine sehr gute Nachricht, weil es a) heißt, dass sie tatsächlich nur den einen Lymphknoten entfernt haben - was wiederum der Grund ist, warum ich jetzt schon wieder stricken kann und es b) somit sehr unwahrscheinlich ist, dass der Tumor schon gestreut hat, es also irgendwo Metastasen gibt.
Am Dienstag habe ich Termin fürs CT, da wird nochmal geschaut.
Ansonsten hab ich heute schon ein Herzkissen bekommen. Das kriegt man im ZK als Brustkrebspatientin. Schon nett. Vor Weihnachten hab ich noch Mützen für die Kinderonkologie genäht und jetzt komme ich selbst in den Genuss eines derartigen Geschenkes. Manchmal geht das Leben tatsächlich seltsame Wege...
Ich würde euch jetzt gerne ein Foto zeigen, aber das versteckt sich irgendwo auf dem geliehenen Eiphone und ich kriege es nicht hier rein. Tut mir leid...

Es geht aufwärts

Nachdem es mir beim ersten Aufstehversuch gestern Nachmittag um zwei den Kreislauf sauber zusammengelegt hat, stehe ich seit gestern Abend wieder auf meinen eigenen Füßen.
Mittlerweile bin ich beinahe mehr unterwegs als die Schwestern ;-)
Arzt war übrigens keiner da bis jetzt - aber da ich meinen Arm gut hochheben kann, denke ich einfach mal, dass sie tatsächlich nur den einen Lymphknoten entfernt haben und der sauber war.
Auf jeden Fall habe ich seit heute Vormittag keine Infusionsnadel mehr. Die Drainageschläuche werden mir noch ein paar Tage bleiben aber noch bin ich zuversichtlich, dass das mit Mittwoch Heim ganz gut aussieht.
Jetzt bin ich grad am Überlegen, ob das mit dem Wiederaufbau eine gute Idee ist. Ich hab's ja schon einen Tag nicht im Bett ausgehalten und dann wären es mindestens fünf Tage, die ich nur liegen dürfte... Aber das sind ja zum Glück noch völlig ungelegte Eier. Über der Entscheidung kann ich jetzt noch gut einige Zeit brüten ;-)
Ich finde, solange das alle meine Sorgen sind ist alles gut.

Freitag, 18. Oktober 2013

Donnerstag, 17. Oktober 2013

Krankenhäuser sind langweilig

Heute ist ein lustiger Tag. Zuerst bin ich völlig unsinnigerweise ohne Kaffee aus dem Haus gegangen. Stand nämlich extra auf meinem Zettel: NÜCHTERN...  Wahrscheinlich, weil das Standardvorgehen eine Ultraschalluntersuchung des Unterbauchs vorsieht. Hab ich aber nicht bekommen. Hätte also locker nen Kaffee trinken können. Aber egal...
Dafür ging heute Vormittag alles ganz flott. Ich hatte die Untersuchung, die den Wächterlymphknoten bestimmt, hatte OP-Besprechung mit der Stationsärztin und Prämedikationsgespräch (Ich bitte um anerkennendes Raunen ob dieses Wortes) mit dem Anästhesisten, der mir den Preis für das unproblematischste Narkosegespräch verleihen wollte. Er war beinahe beleidigt, dass ich keine Fragen hatte. Ich hab auch brav alles unterschrieben... Was würde es auch bringen? Ohne Narkose fände ich doof. Das hat er verstanden ;-)
Außerdem war schon eine Dame vom Psycho-onkologischen Dienst da, die trotz ein paar Tränchen meinerseits gemeint hat, ich würde einen ganz. Stabilen Eindruck machen und mir eine Broschüre geben wollte, wie ich's meinen Kindern erklären kann (und mich dann ganz doll gelobt
 hat, wie ich das mit den Kindern bislang gemacht hat ;-). )

Jetzt eben war der Operateur da und hat sich die Gegebenheiten vor Ort angeschaut und war etwas perplex, als er auf die Warnung, dass ein beiderseitiger Wiederaufbau 10 Stunden dauert , die Antwort bekam: "mir egal, da schlafe ich..." Ich bin mir jetzt nicht sicher, ob er den Aufbau mit  Eigengewebe tatsächlich gut findet - aber darüber muss ich mir im Gründe jetzt sowieso keine Gedanken machen. Außerdem gefallen ihm meine Brüste nicht. Kommentar: "Wie viele Kinder? Die hängen ganz schön..." Tja DREI Kinder (und mir gefällt seine Frisur nicht - aber das habe ich ihm nicht gesagt ;-) )
Ich bin morgen übrigens gleich als Erste dran und dann kann ich den ganzen Tag schlafen. Wie Urlaub...

So. Alle Eiphone-Tippfehler dürft ihr jetzt behalten. Vielleicht lasse ich  mir doch nen Laptop mitbringen. Wobei - so bin ich zumindestbeschäftigt, weil ich für so einen Post eeeeewig brauche...

Mittwoch, 16. Oktober 2013

nur zur Beruhigung

Wenn hier die nächsten Tage nichts von mir zu lesen ist, heißt das NICHT, dass die OP schief gelaufen ist, sondern nur, dass ich nicht in der Lage bin, mit dem IPhone meines Bruders zu bloggen... Das ist durchaus im Bereich des Möglichen, muss aber nicht sein. Wir werden sehen.... Nur damit keiner panisch wird und schon überlegt, ob die braunen Winterschuhe zum schwarzen Mantel gehen....
Danke Euch allen für die Unterstützung. Wir lesen uns demnächst.

Abschied

Im Grunde genommen bin ich ein Mensch, der sich nur sehr schlecht trennen kann. Von Menschen, von Tieren, von Dingen... Ich bin der klassische Jäger und Sammler. Ich kann ALLES brauchen, ALLES lässt sich irgendwie verarbeiten oder zu etwas machen. Etwas wegwerfen fällt mir wirklich schwer. Die bloße Tatsache, dass ich etwas nicht mehr BRAUCHE bringt mich noch nicht dazu, das jeweilige Ding in die Tonne zu befördern. Schließlich habe ich ja grob 2 Mio Ideen, was ich damit noch machen könnte. Mittlerweile kann ich wenigstens Dinge wegwerfen, die kaputt sind (zumindest, wenn man nichts anderes draus machen kann....). Ansonsten habe ich ein schlechtes Gewissen.

Was das jetzt alles mit meiner momentanen Situation zu tun hat? Ganz einfach: Ich habe ein bisschen ein schlechtes Gewissen, weil ich meine Brust so "leichtfertig" aufgebe. Wie ein Paar ausgediente Schuhe, die ich wegwerfe, nur weil sie eben nicht mehr gebraucht werden.
Ganz so ist es nicht. Ich bin meinen Brüsten dankbar, sie haben 3 Kinder genährt und haben dabei wirklich gute Dienste geleistet. Ich habe immer gerne gestillt und vor allem immer problemlos. Und ich gebe sie nicht ohne weiteres ab. Aber hier kommen wir an den Punkt "kaputt". Wir können wohl getrost behaupten, dass zumindest die linke Brust kaputt ist. Mir fällt spontan auch nichts anderes ein, was ich mit ihr machen könnte. Und wie bereits gesagt: Dinge, die kaputt sind und ich tatsächlich nicht mehr brauchen kann und zu nichts anderem umwandeln kann - von solchen Dingen kann ich mich mittlerweile trennen.
Deshalb hier nochmal ein herzliches Dankeschön für die gemeinsame Zeit. Ich finde, wir hatten viel Spaß. Und jetzt ist es an der Zeit bewusst "Tschüss" zu sagen. Nicht "Auf Wiedersehen" sondern "Gehab Dich wohl"...


Dienstag, 15. Oktober 2013

von der Angst und überhaupt

Das mit der Angst ist so eine Sache. Sie ist ein fieses kleines Tierchen, das lauert und einen gerne mal plötzlich aus dem Nichts angreift. Dabei plustert sie sich manchmal auf, als wäre sie groß und wichtig - dabei ist sie meistens eigentlich gar nicht so bedrohlich, wie man sie wahrnimmt. Wie ein kleines Tierchen, dass versucht, durch Aufstellen der Nackenhaare und Aufplustern des Schwanzes groß und gefährlich auszusehen.
Nichtsdestotrotz ist sie da und schafft es manchmal, uns zu beherrschen. Nicht immer, aber manchmal.
Ich bin allerdings so ein renitenter Mensch, der es fürchterlich dick hat, sich von irgendetwas beherrschen zu lassen. Schließlich bin ich doch frei... (bilde ich mir ein bzw. möchte ich gerne von mir denken). Also will ich auch nicht haben, dass die Angst mich im Griff halten darf. Und deshalb hab ich diesem niedliche kleinen Tierchen (ja, so wird's einfacher) den Kampf angesagt.
Ich hab mir mal genau überlegt, wovor ich eigentlich Angst habe. Also wovor GENAU.
Und ich bin zu folgendem Schluss gekommen:
a) ich habe keine Angst vor dem Sterben - die kommt nur, wenn ich bewusst drüber nachdenke, dass ich Krebs habe und man an Krebs sterben kann. Aber so im urplötzlichen Gefühlswall habe ich keine Angst davor. Das ist gut, weil dann sterbe ich nicht. (Diese Schlussfolgerung ist zugegebenermaßen ein bisschen so wie das mit den roten Schuhen und dem "dann wird alles gut" - aber ich will jetzt keine realistische Aufklärung darüber. Können wir diesen in meinem Hirn bestehenden Zusammenhang bitte einfach so stehen lassen?)
b) ich habe keine Angst vor der Amputation der Brust. ich hab kürzlich in einem völlig anderen Zusammenhang gelesen, dass es so etwas wie eine Erleichterung gibt, wenn etwas eintritt, das man schon lange fürchtet. Ich bin an dem Punkt. Irgendwie bin ich erleichtert, dass es jetzt so weit ist - auch wenn ich mich eigentlich gar nicht drum reiße, dass ich Krebs habe - aber auf der anderen Seite "wusste" ich immer, dass es mich irgendwann erwischt - die Wahrscheinlichkeiten sprachen einfach klar gegen mich. Dann besser jetzt, wo ich relativ jung und stark und gut getragen von einer stabilen Beziehung und einer tollen Familie bin.
c) ich habe Angst vor der Chemo - oder den wahrscheinlich eintretenden Nebenwirkungen. Andererseits habe ich vorgesorgt. Ich habe Mütze und Kopftücher, stricke gerade wieder eine Mütze - und war beim Friseur. Ich habe jetzt wieder richtig kurze Haare - und da fällt das Rasieren nicht so schwer. UND ich habe beschlossen: Sobald das erste Büschel fällt, rasiere ich den Kopf. Ich stehe dem Ganzen also nicht kampflos gegenüber, sondern ich kann dem Mist AKTIV entgegentreten. Für mich persönlich macht das einen ganz großen Unterschied - auch wenn den anderen vielleicht nicht nachvollziehen können.
d) ich habe Angst davor, dass mich mein Mann nach dem Wiederaufbau und den Amputationen evtl. nicht mehr anfassen kann, dass ich für ihn abstoßend werde. Er versucht mich da immer wieder zu beruhigen - aber ich glaube, den Punkt können wir erst abhaken, wenn es so weit ist. Ich hoffe, er ist dann immer noch der Meinung, dass die OPs nichts an MIR ändern.
e) ich habe Angst davor, wie ich das mit den Nebenwirkungen der Chemo und den Kindern schaffen werde und davor, meine Kinder an andere Menschen zu "verlieren". Das ist für einen klar denkenden Menschen ebenfalls nicht nachvollziehbar, aber mir macht es momentan eben Angst. Dass sie den Papa, die Omas, den Opa oder wen auch immer danach "viel lieber" haben - einfach nur, weil sie mich nicht immer haben können. Aber auch das ist etwas, was abzuwarten ist. Und da war es wieder, mein Problem: Ich kann nicht wirklich gut warten....
f) ich habe Angst davor, alle wichtigen Feste zu verpassen. Das ist wahrscheinlich ebenfalls lächerlich, aber es steht einfach noch einiges an, an dem ich gerne teilnehmen will: Unsere 3. Oma feiert Geburtstag, meine Nichte hat Geburtstag, meine Schwiegermutter hat Geburtstag, meine Tochter hat Geburtstag, Nikolaus und Weihnachten kommen, nochmal eine Nichte hat Geburtstag, mein Sohn hat Geburtstag, Silvester steht an - und ich kann überhaupt nicht planen, ob ich das alles mitfeiern kann oder mich zu Hause verkrümeln muss, weil ein schlechter Tag ist... Gerade Weihnachten und Silvester machen mir dabei wirkliche Probleme. Ich LIEBE Silvester und Weihnachten hat einen ganz besonderen Stellenwert. Wie wird das dieses Jahr? Diese Ungewissheit macht mir Angst.

Insgesamt glaube ich, dass von a bis f mir tatsächlich nicht die einzelnen Dinge, sondern die UNGEWISSHEIT Angst machen... Und gegen die kann ich einfach nichts machen (habe ich eigentlich schon mal erwähnt, dass ich ein dezentes Problem damit habe, Kontrolle über mein Leben abzugeben???)

Um mit diesen kleinen (?!?) Ängsten klar zu kommen überlege ich mir im Gegenzug immer wieder mal, was denn die ganze Geschichte an Positivem hat (ja, das gibt es auch). Hier also meine Positiv-Liste:
a) Es bringt uns als Familie wieder näher zusammen.
b) Die "Angst" vor einer möglichen Krebserkrankung ist erst mal vom Tisch (bzw. liegt jetzt offensichtlich drauf)
c) Ich bekomme völlig neu modellierte Brüste, die wahrscheinlich kleiner ausfallen als die jetzigen und verliere dafür noch Bauchfett (ich gebe zu, dafür braucht man etwas schwarzen Humor... der Nachteil ist, dass mein ausladendes Hinterteil dann nicht mehr unbedingt dazupasst)
d) ich habe jetzt dann ein halbes Jahr (oder länger) Pause in der Arbeit ohne schwanger zu sein und danach mein Leben lang Verantwortung für noch ein Kind zu haben (ich liebe alle meine Kinder, ich nehme die Verantwortung gerne auf mich, aber die Entscheidung war schon lange gefallen, dass es bei 3 bleiben wird - hier hätte ich also keine Chance mehr auf eine Auszeit gehabt)
e) ich kann jetzt dann im Krankenhaus ausschlafen, lesen und muss nicht kochen und aufräumen
f) ich kann im nächsten Jahr ganz leicht den Mitleids-Joker ziehen und andere für mich unliebsame Aufgaben erledigen lassen (vielleicht sollte ich das hier nicht so öffentlich schreiben - nicht dass es dann nicht mehr klappt...)
g) wir wissen, wie viele Menschen tatsächlich hinter uns stehen und uns unterstützen. Wir sehen, wer wirkliche Freunde sind und wer nicht.
h) wenn ich wieder voll einsatzfähig sind, werden meine Familie und meine Kollegen/Chefs sich wirklich freuen und den Zustand zu schätzen wissen (das tun sie wahrscheinlich jetzt schon - aber ich brauche mehr Punkte auf der Positiv- als auf der Angst-Liste, sonst macht das Ganze hier wenig Sinn...)

Ok, laut dieser Liste überwiegt das Positive (und ich will NICHT haben, dass mir jetzt irgendwer meine Milchmädchenrechnung vor Augen führt...)